NIEUWSSELECTIE  
  KORT NIEUWS  
  RADIO & TELEVISIE  
  MEDIA  

Ontheemde kinderen van Allah

Mariël Croon
Ze leven in armoede en komen zelden buiten. Allochtone gehandicapte kinderen verkeren in een isolement. Hulpverleners wachten op de ouders terwijl de ouders zich vertwijfeld afvragen waarom de hulpverleners nooit langskomen. 'Wat moet er worden van mijn dochters als ik er niet meer ben?'

Ze gaat trouwen met Michiel, giechelt ze, Michiel uit haar klas. Filiz Azan is tien jaar. Ze heeft Downsyndroom, net als haar zus Suzan. Suzan is vijftien, kan niet praten en gaat haar eigen gang. Ondertussen brengt de televisie de Turkse showbizz non-stop in de huiskamer. De Turkse vlag hangt erboven aan de muur. De twee meisjes krijgen commando's van hun vader. "Ga spelen", klinkt het in het Turks. "Gedraag je." Vader Azan maakt zich zorgen. Wat moet er worden van zijn dochters? Omdat hij zwaar hartpatiënt is, suikerziekte heeft, en een niertransplantatie heeft ondergaan, is het niet denkbeeldig dat hij er binnenkort niet meer zal zijn. De afgelopen jaren bood de thuiszorg geen oplossing. Elke week een ander meisje, en "ze deden niks". Graag had Azan een familielid ingehuurd, maar volgens de maatschappelijk werkster kon dat niet. Ze had hem verkeerd voorgelicht. Nu past de uitwonende oudste dochter dagelijks anderhalf uur op haar zusjes. Ze is officieel bij haar vader in dienst.

Dat is de verdienste van Aysel Disbudak, de Turkse medewerkster van de Amsterdamse Sociaal Pedagogische Dienst (SPD), de instelling die ervoor moet zorgen dat gehandicapten de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Toen Disbudak in november 1998 een informatieavond in het Turks organiseerde, was de toeloop van Turkse cliënten enorm. Ze stuurde voor de bijeenkomst Turkse brieven rond en belde de genodigden nog eens persoonlijk op. Het zaaltje dat voor de gelegenheid was afgehuurd, was te klein. Er kwamen meer dan zestig Turkse mensen. Tot vreugde van de SPD. Want hoewel zestig procent van de klanten onder de zestien jaar van allochtone komaf is, kan de SPD de groep moeilijk bereiken.

Zelf vinden de allochtonen dat de informatie over hulpverlening niet toereikend is.'We weten niet wat onze rechten zijn', was een veelgehoorde klacht. En: 'we krijgen alleen pedagogische adviezen', 'er is geen informatie in onze eigen taal.' Daarnaast vinden de allochtonen dat ze onvoldoende hulp en voorzieningen krijgen. Dat blijkt uit een onderzoek dat Disbudak met het projectbureau Pro! Projecten die ertoe doen van de Nederlandse organisatieadviseur Martha de Jong deze maand heeft afgerond. De resultaten sluiten naadloos aan bij de conclusies van onderzoek van de Leidse hoogleraar Interculturele Pedagogiek Lotty Eldering. Meer dan de helft van de allochtone ouders met gehandicapte kinderen heeft nooit contact gehad met de hulpverlening, zoals de SPD. Nog geen kwart is op de hoogte van regelingen voor hun gehandicapte kind, zoals een luiervergoeding en hulpmiddelen die voorkomen dat het kind uit bed valt.

Daarnaast vertelt meer dan tachtig procent van de allochtonen Eldering dat ze het op sommige momenten niet meer aankunnen - twee keer zoveel als onder Nederlandse ouders van gehandicapte kinderen. Ze blijken geen behoefte te hebben aan begeleiding maar aan materiële, praktische hulp. Ze zijn slecht gehuisvest. Meer dan veertig procent heeft schulden, zestig procent leeft van een uitkering, veelal de WAO. Sinds de geboorte van het gehandicapte kind zijn ze er financieel op achteruitgegaan. Het kind brengt extra kosten met zich mee voor vervoer, bewassing en kleding. Over de medische zorg zeggen de ouders wel tevreden te zijn, De onderzoeksresultaten zijn onlangs verschenen in het boek Verstandelijk gehandicapte kinderen in Marokkaanse en Turkse gezinnen, van Eldering en anderen.

Gechanteerd

Disbudak bezoekt een kennis van haar ouders, een alleenstaande Turkse moeder. De vrouw wil haar naam niet in de krant vermeld zien. Uit schaamte. Ze deelt haar uitgeleefde woning met haar jongste, verstandelijk gehandicapte zoon van bijna veertien. Hij zit al drie maanden thuis. Het jeugdhuis waar de jongen verbleef, leverde hem met twee broeken en één trui thuis af. Er waren problemen gerezen met de leiding. Zijn moeder heeft geen geld om de spullen van de jongen terug te halen. De jongen kijkt tv en zwerft over straat. Voorlopig is er geen uitzicht op plaatsing elders. "Hij wordt hier gechanteerd door de plaatselijke mafia", weet een Nederlandse buurvrouw. "Hij vormt een makkelijke prooi." Maar, zegt ze erbij, de vrouw is zelf ook schuldig aan de problemen. Ze heeft te vaak haar kinderen aan hun lot overgelaten.

Het gezin heeft schulden. De deurwaarder stond op de stoep om zeshonderd gulden huursubsidie terug te halen. Die heeft de - ongeletterde - vrouw ten onrechte ontvangen toen haar zoon in het tehuis verbleef. Maar nu kan ze, hoewel haar zoon weer bij haar woont, al drie maanden geen subsidie krijgen. Bovendien heeft ze recht op een hogere uitkering, die ze nog niet heeft aangevraagd. En ze krijgt al jaren te weinig kinderbijslag, denkt Disbudak. De moeder haalt kalmerende medicijnen uit de kast. Dezelfde als die van haar zoon. "Ik ben net de televisie", zegt ze. "Soms doet-ie het, soms doet-ie het niet." Net zo'n situatie als vroeger bij ons, zegt Disbudak. Haar verstandelijk gehandicapte broer Unal van 21 is acht jaar geleden door hetzelfde jeugdhuis op straat gezet. Hij terroriseerde vroeger het gezin met zijn agressieve gedrag. Geen enkele instelling hield het met hem uit. "Ik was bang dat hij mijn ouders zou vermoorden", zegt Disbudak. Er kwam pas een oplossing toen haar ouders, op advies van de huisarts, bij familie in Duitsland onderdoken. Toen kon Unal opeens wel in het tehuis terecht. Hij woont er nog steeds. Door alle problemen heeft Disbudak de mavo nooit kunnen afmaken, vertelt ze. Van jongs af aan verzuimde ze van school om voor haar broertje te zorgen. En om voor haar ouders te tolken: bij de psychiater, bij de dokter, bij de hulpverlenende instanties. "Geen van die hulpverleners heeft ooit gezegd: wat doet dat kind hier, moet ze niet naar school? Niemand die zag dat het niet normaal is dat je als kind alles van je ouders weet, alle problemen op je nek hebt."

Cultuurverschil

De problemen van allochtonen met een gehandicapt kind worden deels veroorzaakt doordat ze in Nederland tot de laagste sociale klasse behoren. Vooral de vrouwen hebben een laag opleidingsniveau. Alle Marokkaanse moeders uit het Leidse onderzoek waren analfabeet toen ze naar Nederland kwamen. Turkse ouders hebben vaak een paar jaar basisschool doorlopen. Ook de taal, een belangrijke barrière bij de hulpverlening, is een groter probleem voor Marokkanen - die Arabisch of Berbers spreken, en elkaar lang niet altijd kunnen verstaan - dan voor Turkse migranten. Marokkanen zijn daardoor voor hulpverleners nog moeilijker te bereiken dan Turken. Daarnaast werpt het cultuurverschil een dam op. De meeste allochtonen zijn weinig op de Nederlandse samenleving georiënteerd. Zonder af te bellen, komen ze vaak niet opdagen op afspraken, luidt een veelgehoorde klacht onder Nederlandse hulpverleners. Geen wonder, zegt Aysel Disbudak. In Turkije worden geen afspraken voor de dokter gemaakt en bestaat een hulpverlenende instantie zoals de SPD niet. "Maar als je ze uitlegt hoe we hier werken, passen ze zich aan: ze bellen nu netjes af."

Uit het onderzoek van pedagoge Eldering spreekt dat de meeste ouders steun ontlenen aan hun islamitische geloof. Anderen zien de handicap als de straf van Allah. Uit onwetendheid, zegt de Turkse imam M.R. Uygun, als geestelijk verzorger verbonden aan het VU-ziekenhuis in Amsterdam. "Allah is de schepper van alles, van gehandicapte en van niet-gehandicapte kinderen. Maar hij zal nooit ouders op die manier straffen, laat staan het kind zelf. De handicap kan wel een beproeving zijn, waardoor de ouders kunnen laten zien hoe geduldig ze zijn, en of ze het kind accepteren." Bij de SPD leeft de indruk dat allochtonen de handicap zien als een ziekte, waarvan genezing mogelijk is. Dat belemmert de hulpverlening. De imam heeft er wel een verklaring voor. De profeet Mohammed roept de ouders op om te zoeken naar genezing, vertelt hij. Sommigen proberen dat door naar een geestelijke te gaan om de kwade geest, de cin [spreek uit djien] uit te laten drijven. Volgens de Koran kán de cin de oorzaak van de handicap zijn. " Bijvoorbeeld als de mond en de neus scheef staan. In dat geval is de 'handicap' verdwenen als de geest is uitgedreven. Dat is maar zelden het geval. Meestal is er een medische oorzaak, die niet te genezen is." Eldering signaleert in haar rapport een gebrek aan kennis bij Nederlandse hulpverleners over allochtone gezinnen: "Cultuurverschillen zijn vaak moeilijk overbrugbaar en kunnen uiteindelijk zelfs leiden tot het verbreken van het hulpverleningscontact." Net als de Amsterdamse onderzoekers adviseert ze de instellingen om zich veel actiever op te stellen om hulp aan allochtonen te bieden. "De SPD wil in een hokje kunnen blijven zitten", zegt Eldering. "Terwijl de ouders zich afvragen waarom de hulpverleners niet langskomen, waarom ze altijd zelf moeten bellen met een vraag." De medewerkers van de SPD bleken een legitimatieprobleem te hebben: 'met welk recht komen wij hier ongevraagd langs?' De allochtonen ervoeren dat helemaal niet zo. Daar botsen de culturen. De Amsterdamse SPD is zich bewust van het verschil in verwachtingen. "We dachten dat iedereen op pedagogische hulp zat te wachten", zegt manager dienstverlening Arianne Heydenrijk, "terwijl de materiële nood primair is. We moeten beter luisteren."

Nederlandse hulpverleners weten niets van allochtonen, vindt ook David Ghobrial. De van oorsprong Egyptische dierenarts werkt nu als projectleider 'bevordering ouderparticipatie allochtonen' bij de Koninklijke Ammanstichting voor doven en slechthorenden in Rotterdam. Hij hekelt de Nederlandse 'pampercultuur'. "Er wordt subsidie verspild." Toen hij bij gesubsidieerde Turkse en Marokkaanse organisaties aanklopte om hulp, kreeg hij nul op rekest. "Wat ze met het geld doen? Ik weet het niet. Koffie drinken misschien?" In plaats van vrijblijvendheid bepleit Ghobrial verplichte deelname van allochtone ouders van gehandicapte kinderen aan ouderavonden en lessen in gebarentaal. Tijdens een studiereis in Marokko zag hij dat ouders er alles voor over hebben om hun dove kind onderwijs te bieden. "Hier komen ze niet als het niet verplicht is, ook al is het gratis."

Huwelijk tussen verwanten

Het Rudolf Mees Instituut, waar Ghobrial voor werkt, telt onder zijn leerlingen ruim zestig procent gehoorgestoorde allochtonen. Dat percentage is hoger dan verwacht op grond van de demografische gegevens. Slechtere medische voorzieningen in het land van herkomst, rodehondinfecties, maar ook aangeboren afwijkingen door een huwelijk met een bloedverwant - wat in de islamitische cultuur heel gewoon is - verklaren het hoge percentage. Eldering constateert in haar onderzoek dat vijftig procent van de ouders van een gehandicapt kind bloedverwanten zijn. Eenderde is zelfs neef en nicht, wat de kans op een verstandelijk gehandicapt kind - normaal gesproken drie procent - verdubbelt. Wordt er generaties lang binnen de familie getrouwd, dan stijgt de kans op een kind met een ernstige handicap tot bijna twintig procent. "Het percentage huwelijken met verwanten door migranten in Nederland is waarschijnlijk hoger dan in het land van herkomst. Dat komt door ons restrictieve immigratiebeleid", zegt Eldering. "Nu er geen buitenlandse werknemers meer worden toegelaten, ligt het voor de hand een zoon of dochter uit te huwelijken aan een bekende in het land van herkomst." Dat is dan in de regel een familielid. Imam Uygun bevestigt dat. Volgens de profeet Mohammed kan een huwelijk binnen de stam of familie gehandicapte kinderen veroorzaken. Trouw met een vreemde, luidt zijn advies. Maar, zegt Uygun, als islamieten niet genoeg mensen kennen, huwelijken ze hun kind uit aan een familielid. Hij is tegen uithuwelijken: " Ouders mogen hun kinderen daar niet toe dwingen." Hij pleit voor voorlichting hierover aan de Turkse en Marokkaanse diaspora. Eldering pleit voor voorlichting aan deze groep over erfelijkheidsonderzoek en risico's van inteelt.

Het begeleiden van allochtone dove leerlingen - en hun ouders - vraagt veel van de organisatie, zegt directeur Henk de Snoo van het Rudolf Mees Instituut. De school krijgt er geen extra geld voor, het gaat ten koste van de autochtone medescholieren. Sommige moeders krijgen thuis privé-les in gebarentaal, omdat ze van hun man de deur niet uit mogen. "Veel allochtone ouders zijn niet erg kritisch en minder betrokken bij hun dove kind dan Nederlandse ouders. Ze vinden het gedoe en moeite voor niks."

Collega Wilma Matthijssen: "Allochtone ouders hebben meer moeite om de handicap te accepteren." Ze heeft voorbeelden genoeg. Een Turks echtpaar dat veel geld uitgaf om naar een Turkse 'hele goeie' dokter te gaan, in de hoop dat die hun kind beter kon maken. Na zes weken kwamen ze berooid terug met hun dove kind. De moeder van een Marokkaanse leerling die het gehoorapparaatje bij haar zoon uitdoet, zodat het niet opvalt dat hij doof is. De vader van een ander Marokkaans jongetje, die weigert gebarentaal te leren, waardoor hij nooit met zijn zoon kan praten. Matthijssen, die zelf doof is, begrijpt de onwil van de ouders wel - allochtone ouders moeten hun eigen cultuur opzij zetten voor hun gehandicapte kind. Ze moeten ineens twee talen erbij leren, Nederlands en gebarentaal, en kunnen nooit in hun eigen taal met hun kind praten.

Kortjakje

Terug naar de Amsterdamse Sociaal Pedagogische Dienst (SPD). Cliënten denken dat wij acuut hun problemen kunnen oplossen, zegt manager Hanne Cools. , ,Hun verwachtingen zijn vaak te hoog. We hebben maar beperkte mogelijkheden om praktische hulp te bieden." Neem Erdem Güngör uit Amsterdam-Noord. Hij is dertien jaar, spastisch, verstandelijk gehandicapt en lijdt aan epilepsie. Hij kan niet praten - stoot wat schrille klanken uit. Wel kan hij de knop van het keyboard bedienen. Luid en onophoudelijk speelt het 'altijd is Kortjakje ziek'. Regelmatig sjouw Erdems moeder hem op haar rug naar de eerste verdieping waar ze met man en vier kinderen woont. Omdat Erdem drie keer van de trap is gevallen en in het ziekenhuis belandde, durven zijn ouders hem niet meer te laten traplopen. Een benedenwoning is niet voorhanden - de familie staat al jaren op de wachtlijst.

De jongste dochter, Elvan van tien, serveert thee, koekjes en knapperige patat. Onopvallend en geruisloos. "Als er weer een brief komt", vertelt ze zachtjes, "wordt papa heel boos. Dan schreeuwt hij: 'Zo kan ik niet leven'. Ik ga dan maar naar mijn kamer." Ze slaat een arm om Erdem heen en gaat met hem spelen.

Erdems vader, N. Güngör, is niet in staat om te werken. Dat komt door zijn zoon. Zegt hij. Hij heeft een zak vol medicijnen, "voor de stress". Güngör is boos. Boos omdat hij niet de hulp krijgt waar hij naar zijn zeggen recht op heeft. Boos omdat zijn schulden - in totaal veertigduizend gulden - pas na drie jaar worden kwijtgescholden. Dat betekent dat hij voorlopig 'in armoede' moet leven. De schulden heeft hij moeten maken omwille van Erdem, zegt hij. Om een auto te kopen. En om alles te vervangen wat Erdem telkens stukmaakt. Maar de SPD denkt er anders over. Per aangetekende brief laat manager Arianne Heydenrijk weten de zorgverlening stop te zetten. Ze schrijft: 'Wij hebben u de afgelopen maanden met een aantal zaken geholpen die u, door eigen toedoen, weer ongedaan gemaakt heeft.' En: 'De door ons georganiseerde wasmachine heeft u laten staan aangezien deze niet aan uw eisen voldeed.' Is Güngör niet gewoon boos omdat hij een gehandicapt kind heeft? Nee, zegt hij, Allah heeft dit kind op mijn pad gestuurd. Dat accepteer ik. Maar we krijgen gewoon geen hulp, de helft van de aanvragen wordt afgewezen. Met zoveel communicatieproblemen zou je zeggen dat de instanties de rode loper uitleggen om allochtone medewerkers binnen te halen. De Koninklijke Ammanstichting wil wel, maar kan geen gekwalificeerde mensen krijgen. Een subsidieaanvraag om twee allochtonen op te kunnen leiden - kosten: zestienduizend gulden per jaar - belandde twee jaar geleden in een bureaula bij het ministerie van VWS. De Amsterdamse SPD, op zijn beurt, telt negen allochtonen - 'migranten' zoals ze zelf zeggen, 'om gevoeligheden te voorkomen' - op een totaal van honderdvijftig medewerkers. Aysel Disbudak is bij de SPD om haar Turkse achtergrond aangenomen als informatiemedewerkster. Daarnaast heeft ze projecten gelanceerd die veel Turkse cliënten aantrekken. Zo initieerde ze een Amsterdams platform voor belangenbehartiging van allochtone gehandicapten en hun ouders, dat dezer dagen officieel van start gaat. Arianne Heydenrijk van de SPD is er blij mee: "Het geeft ons een betere toegang tot de allochtone gemeenschap." De SPD streeft ernaar meer 'migranten' in dienst te nemen, want "dat geeft een andere kijk op culturen", zegt manager Hanne Cools. Nee, het is niet bedoeld om de allochtone klanten beter te kunnen bereiken. "Dat is niet nodig."

Niet nodig? "Net zo min als we brildragende cliënten door een brildragende medewerker laten helpen."

Trouwens: "Je moet ermee oppassen. Het gevaar bestaat dat de mensen alleen nog maar voor Aysel Disbudak komen."