Antwoorden op vragen
TIJN KRAMER
Orgaan- en weefseldonatie roept veel vragen
op. Een overzicht met antwoorden op de meest gestelde vragen.
Wet Het donorregister is een onderdeel van de Wet op orgaandonatie
(WOD), die is opgesteld om orde op zaken te stellen wat betreft
transplantaties. De wet verbiedt onder meer orgaanhandel en moet een
rechtvaardige verdeling van organen en weefsels ten goede komen. De wet
moet eveneens rechtszekerheid bieden aan iedereen die betrokken is bij
donatie. Het onderdeel van de wet waar veruit de meeste Nederlanders mee
te maken krijgen is het donorregister. Het is in het leven geroepen
omdat er een tekort is aan organen en weefsels. Voor alle organen en de
meeste weefsels bestaan er wachtlijsten. Met het donorregister hoopt het
ministerie de wachtlijsten te kunnen verkleinen. Het pakt ook een ander
probleem aan. Er zijn ruim 2,5 miljoen donorcodicillen in omloop maar
slechts de helft van de eigenaren draagt deze bij zich. Op deze manier
gaan dus potentieel ruim een miljoen donoren verloren. Mits iedere
codicildrager zich laat registreren, is dit probleem opgeheven.
Register Het donorregister is gevestigd in Kerkrade. Op 1 september 1998
treedt het systeem in werking. Artsen kunnen het register 24 uur per dag
raadplegen na overlijden van de patiënt of iemand opdracht geven
dit te doen. Het donorregister is overigens niet de enige manier om een
keuze kenbaar te maken. Ook een donorcodicil of een andere ondertekende
en gedateerde wilsverklaring kan blijven dienen als donorverklaring. De
meest recente is geldend. De overledene moet het dan wel bij zich
dragen. Hoewel het bestaande donorcodicil geldig blijft, worden er geen
nieuwe meer verspreid.
Donatie Bij het donorregister gaat het om donatie na overlijden van
vijf organen en vijf weefsels. De organen zijn: hart, longen, lever,
nieren en alvleesklier. De weefseltypen zijn: huid, botweefsel,
hartkleppen, hoornvliezen en bloedvaten. Donatie van organen is mogelijk
als is vastgesteld dat de donor hersendood is. Personen die sterven aan
een hartstilstand kunnen mogelijk ook dienen als nierdonor. Veel meer
personen kunnen echter in aanmerking komen voor weefseldonatie. Ook
zonder het vaststellen van hersendood kan weefseldonatie plaatshebben.
Organen Orgaandonatie is lang niet altijd aan de orde. De belangrijkste
groep die organen doneert, zijn personen die hersendood worden
verklaard. Hersendood staat als volgt opgetekend in de Wet op
orgaandonatie: 'Onder hersendood wordt verstaan het volledig en
onherstelbaar verlies van de functies van de hersenen, inclusief de
hersenstam en het verlengde merg...' (artikel 14). 'Opstaan' uit de
hersendood, zoals bij een coma, is dus niet mogelijk. Alleen als er
sprake is van een dodelijk hersenletsel wordt hersendood vastgesteld.
Het dodelijk hersenletsel kan het gevolg zijn van een hersenbloeding,
een hersentumor of een (verkeers)ongeval. Een arts stelt de hersendood
vast op de intensive care-afdeling van een ziekenhuis. Deze arts is
nooit betrokken bij de uitname of transplantatie van de organen. De
behandelend arts is bij het vaststellen van hersendood gebonden aan het
zogeheten Hersendoodprotocol. Dit wettelijk protocol houdt in dat in
alle ziekenhuizen hetzelfde onderzoek wordt gehouden om de hersendood
vast te stellen.
Weefsels Donatie van weefsels kan ook zonder het vaststellen van
hersendood. Daarom komen meer personen in aanmerking voor
weefseldonatie. Het is om te beginnen niet noodzakelijk op een intensive
care-afdeling te overlijden. Kunstmatige beademing, van belang bij
organen, is geen vereiste voor weefseldonatie: weefsels gaan niet direct
verloren als de bloedcirculatie stopt. Er is eveneens meer tijd
beschikbaar voor uit- of afname van weefsels. Zolang het lichaam gekoeld
blijft, is weefseldonatie veelal tot 24 uur na overlijden mogelijk. De
uitname van botweefsel wordt uitgevoerd door een speciaal uitname-team
in een operatiekamer. De overige weefsels worden meestal uitgenomen in
de obductiekamer van ziekenhuis of in het uitvaartcentrum.
Geen transplantatie Soms kunnen uitgenomen donororganen of -weefsels
niet voor transplantatie worden gebruikt. Een orgaan kan bijvoorbeeld
door medicijnen zijn aangetast. In geval van toestemming voor donatie
worden deze organen en/of weefsels voor wetenschappelijk onderzoek met
betrekking op transplantatie gebruikt. Wie hier bezwaar tegen heeft, kan
dit niet in de thuisgestuurde brief aangeven. Dit kan wel in een aparte
brief naar het donorregister.
Donor Iedereen die heeft toegestemd in donatie wordt na overlijden eerst
onderzocht op donorgeschiktheid. Bij dit onderzoek komt naar voren welke
organen of weefsels bruikbaar zijn voor donatie. Donatie hangt af van
verschillende factoren zoals gezondheid en leeftijd. Het is niet
mogelijk en niet nodig deze factoren te melden bij het donorregister.
Medicijnen Medicijnen kunnen bepaalde organen of weefsels dusdanig
aantasten dat deze niet meer geschikt zijn voor transplantatie. De
overige, onaangetaste organen of weefsels, zijn dan nog wel voor
transplantatie te gebruiken.
Ziektes Alleen bloedvergiftiging (sepsis) en het HIV-virus (aids)
sluiten donatie geheel uit. In alle andere gevallen bepaalt het
onderzoek na overlijden of er nog organen of weefsels bruikbaar zijn. Zo
kunnen kankerpatiënten nog dienen als hoornvliesdonor. Voormalige
kankerpatiënten die al langer dan vijf jaar genezen zijn kunnen
alle organen en weefsels doneren. Dragers van hepatitis B of C zijn
geschikt als nierdonor van personen die hetzelfde virus dragen.
Orgaancentrum Een orgaancentrum houdt zich bezig met het verkrijgen,
typeren, toewijzen en vervoeren van gedoneerde organen en weefsels. In
Nederland zijn twee orgaancentra. Eurotransplant/Nederlandse
Transplantatie Stichting (NTS) coördineert de gang van zaken bij
organen. De medische gegevens van potentiële ontvangers zijn bij
dit orgaancentrum bekend. Als een orgaan beschikbaar komt dan zoekt
Eurotransplant een ontvanger. Bio Implant Services (BIS) is het centrum
voor weefsels. BIS registreert beschikbaar gekomen weefsels en zoekt
naar een juiste bestemming. De twee orgaancentra vormen samen
Eurotransplant International dat buiten Nederland ook in België,
Duitsland, Luxemburg en Oostenrijk donatie coördineert. In dit
gebied van 115 miljoen inwoners zoekt Eurotransplant naar een geschikte
ontvanger. Er is een uitwisseling van organen en weefsels tussen deze
landen.
Praktijk Na overlijden kijkt de arts in eerste instantie of de
patiënt geschikt is voor donatie. De behandelend arts, maar ook de
huisarts, kunnen daarna het donorregister (laten) raadplegen. In het
geval dat de beslissing is overgelaten aan nabestaanden of een specifiek
aangewezen persoon, vraagt de arts deze om toestemming. Bij
orgaandonatie is een transplantatiecoördinator betrokken. Deze
regelt onder meer donatieprocedures, draagt zorg voor nabestaanden en
kan contact opnemen met het orgaancentrum, Eurotransplant, als blijkt
dat donatie mogelijk is. Bij Eurotransplant wordt, aan de hand van de
medische gegevens van de overledene, zo snel mogelijk gezocht naar
één of meer geschikte ontvanger(s). De donor van organen
blijft tot de uitname-operatie kunstmatig beademd. Dat is een vereiste
om de organen geschikt te houden voor transplantatie. Als verscheidene
organen beschikbaar zijn, dan worden verschillende ontvangers gezocht.
Als deze zijn gevonden, wordt allereest gesproken met de behandelend
arts van de ontvanger. Daarna komt een medisch team vanuit het
ziekenhuis van een ontvanger naar de donor. In het ziekenhuis van de
ontvanger wordt intussen de patiënt in gereedheid gebracht voor de
operatie. Nadat de artsen het orgaan bij de donor hebben uitgenomen,
spoeden zij zich met ambulance, helikopter of vliegtuig richting
ontvanger om daar te transplanteren. Deze haast is geboden omdat organen
buiten het lichaam niet lang houdbaar zijn en de kans op een succesvolle
transplantatie groter is als het orgaan snel wordt getransplanteerd.
Orgaantransplantaties worden in Nederland alleen uitgevoerd in
academische ziekenhuizen.
Ontvanger De selectie van de ontvanger heeft plaats op medische gronden.
Het zo goed mogelijk afstemmen van donororgaan op een ontvanger heet in
jargon 'matchen'. Bloedgroep- en weefselovereenkomsten en medische
urgentie zijn onder meer criteria die een geschikte match bepalen. De
donor heeft tijdens zijn leven niets te zeggen over de bestemming van
zijn organen/weefsels. Hij kan dus niet aangeven bepaalde personen uit
te sluiten van gebruik van zijn organen. Zijn nabestaanden kunnen dit na
overlijden ook niet doen. Wel kunnen nabestaanden te weten komen wat er
met de organen of weefsels is gebeurd. Als zij dit willen weten, krijgen
zij te horen of een eventuele transplantatie is geslaagd, alsmede
informatie over leeftijd, geslacht en de tijd dat de ontvanger op de
wachtlijst stond. De naam van de ontvanger blijft daarentegen te allen
tijde anoniem. De ontvanger op zijn beurt krijgt nooit te horen van wie
het orgaan of weefsel gekomen is.
Na de dood Als blijkt dat de overledene heeft besloten tot donatie, dan
kan een bewijs van dit besluit aan de nabestaanden worden overlegd.
Nabestaanden kunnen geen bezwaar maken tegen de beslissing die de donor
heeft genomen. Met andere woorden, de wil van de dode blijft wet. Alleen
de arts kan alsnog besluiten geen gebruik te maken van de toegestemde
donatie. De arts heeft deze vrijheid als hij zware psychische gevolgen
verwacht voor de nabestaanden.
Begrafenis Donatie heeft niet veel gevolgen voor opbaring en
begrafenis/crematie. Opbaring is gewoon mogelijk. Hoewel vooral
weefseldonaties gevolgen hebben voor het aangezicht van het stoffelijk
overschot, kan het lichaam van de overledene na donatie zonder veel
problemen toonbaar worden gemaakt. Huiddonaties worden bijvoorbeeld
afgenomen op plaatsen die door kleding bedekt kunnen worden. Bij
botuitnames worden protheses geplaatst die de uitname maskeren. Het is
niet nodig de begrafenis of crematie uit te stellen. Bij orgaandonatie
blijft de overledene maximaal een dag langer in het ziekenhuis.
Geen codicil of registratie Als iemand niet geregistreerd staat in het
donorregister en ook geen donorcodicil wordt aangetroffen dan beslissen
de nabestaanden over donatie. Kunnen om wat voor reden dan ook geen
nabestaanden worden gevonden dan zal er geen donatie plaatshebben.
Buitenland Het donorregister heeft alleen betrekking op Nederland. Wie
in het buitenland komt te overlijden heeft te maken met de daar geldende
wetten. Door een donorcodicil of een andere ondertekende en gedateerde
verklaring wordt aangegeven dat men ook in het buitenland als donor
beschikbaar wil zijn.
Wetenschap De keuze om na overlijden het lichaam ter beschikking van de
wetenschap te stellen, in plaats van begraven of cremeren, heeft
gevolgen voor donatie. Het is weliswaar mogelijk zowel het lichaam ter
beschikking van de wetenschap te stellen alsmede als donor geregistreerd
te staan, maar in de praktijk wordt slechts één van de
twee wilsbeschikkingen gehonoreerd.
Kosten Een transplantatie kost veel geld. Een niertransplantatie kan
bijvoorbeeld 150.000 gulden kosten. De kosten van zowel de uitname als
de transplantatie zijn voor de ziektekostenverzekeraar van de
ontvangende partij. In sommige gevallen worden de kosten vergoed vanwege
de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektenkosten). Nabestaanden betalen
alleen de kosten voor begrafenis of crematie.
Verwachting Het ministerie verwacht dat een kwart tot de helft van de
aangeschreven Nederlanders zich laat registreren. Dat zou dus ergens
tussen de drie en zes miljoen registraties betekenen. Van deze groep, zo
luidt de prognose, zou ongeveer 60 procent zich als (gedeeltelijk) donor
aanmelden. Volgens deze berekening zijn straks ergens tussen de 1,8 en
3,6 miljoen Nederlanders geregistreerd als donor. Dit is niet genoeg om
de transplantatiewachtlijsten op te heffen. Om dat te bewerkstelligen,
zijn ongeveer 7 miljoen geregistreerde donoren nodig.
|