'Ik heb mezelf overschat'

Patholoog-anatoom, Dick van Velzen (51) is in Groot-Brittannië het middelpunt van een organenschandaal. Hij zou tijdens zijn hoogleraarschap in Liverpool zonder toestemming van ouders honderden organen van overleden kinderen hebben weggehaald. 'Ik heb op te jonge leeftijd, een te zware baan onder te zware omstandigheden geaccepteerd.'

Wim Köhler en Tom-Jan Meeus

De dokter geeft een harde handdruk. Hij gaat zitten - rechte rug, leesbril halverwege de neus - en zijn ogen verraden ongeduld: geen small talk graag, kom terzake, er is veel te vertellen.

Het eerste uur spreekt hij als een bokser: iedere redenering eindigt in een rake klap. Niets, zegt hij, valt hem te verwijten. Vragen zijn een hinderlijke onderbreking van zijn massieve verdediging. En verwijzingen naar feiten uit 'het rapport' - de aanleiding voor het gesprek - kan hij al helemaal niet velen. Pas later in het gesprek gaat hij in op passages.

Dat rapport verscheen vorige week dinsdag en is geschreven in opdracht van het Britse parlement. Het verhaalt ook over 'The Van Velzen Years': de periode 1988-1995, waarin Van Velzen hoogleraar kinderpathologie aan de universiteit van Liverpool was, en kinderpatholoog in het Alder Hey, het grootste kinderziekenhuis in Groot-Brittannië. Volgens de leider van het onderzoek, letselschadeadvocaat Michael Redfern, verzamelde Van Velzen "onnodig, excessief, illegaal en onethisch" organen van overleden kinderen. Het lijkt het einde van Van Velzens loopbaan in te luiden. De Britse minister van Volksgezondheid kondigde in het Lagerhuis maatregelen tegen herhaling aan, en noemde Van Velzen een 'leugenaar'. Een klacht tegen Van Velzen bij het Britse Medisch Tuchtcollege, dat hem fluks schorste, is in behandeling. De Britse pers, ook de serieuze, schildert de patholoog af als een moderne demoon. 'Hij plukte elk kind kaal waarop hij de hand legde', schreef The Guardian - en dat was een van de mildere recensies.

Van Velzen, na het eerste uur: "Weet u wat mij zo moe maakt? Dat ik alléén sta als ik zeg dat er in dat rapport is gelogen. Waarom steunt u mij niet? Iedereen kan vaststellen dat dit rapport afwijkt van eerdere conclusies van deskundigen die naar de zaak hebben gekeken. Het rapport van de patholoog Stephen Gould dat vorig jaar in opdracht van het Alder Hey-ziekenhuis werd geschreven trekt heel andere conclusies. Als de minister mij in het Lagerhuis een leugenaar noemt, wordt dat als de waarheid gezien. Maar als ik terugzeg dat de minister zich baseert op een leugenachtig rapport, dan 'beschuldig' ik de minister. Dit frustreert mij enórm. Dat rapport is gemaakt in opdracht van de National Health Service ( NHS), uitgevoerd door vrienden van de NHS, met als opdracht: to re-establish confidence in the NHS. Alsof je hier zou zeggen: het onderzoek naar Bram Peper wordt uitgevoerd door Bram Peper-vriendjes met als opdracht het vertrouwen in Bram Peper te herstellen."

U bent slachtoffer van een groot complot?

"Groter dan u denkt."

Redferns rapport: 'In de selectiecommissie [van de universiteit] bestond het idee dat dr. Van Velzen kon worden benoemd tot hoogleraar. Maar zelfs zijn supporters zagen hem als een riskante benoeming. Hij was 38 jaar en had nauwelijks Engelstalige publicaties op zijn naam.'

Van Velzen: "Ik kon in Groot-Brittannië de eerste en belangrijkste academische stoel op het terrein van de kinderpathologie gaan bezetten. Ik was zéér vereerd. Ik had nooit gedacht dat ik die kon krijgen. Vóór mijn benoeming was in Engeland wel de analyse gemaakt dat het onderzoek naar kinderziekten op een gevaarlijk laag niveau was beland. Dat belastte de ontwikkeling van patiëntenzorg op termijn, was tot in het parlement opgemerkt. Er was een chronisch geldgebrek, het budget ging op aan de directe behoeften. Onderzoek kwam alleen nog van de grond als je externe fondsen wist te werven; daarmee is mijn leerstoel gefinancierd.

"Terwijl de sollicitatieprocedure liep heb ik in januari 1988 vier vijf dagen als extern adviseur de voorwaarden bekeken voor de realisatie van de leerstoel. In mijn rapport stelde ik dat de tijd en de omgeving gunstig waren. Er werden tegelijkertijd drie andere nieuwe hoogleraren in aanpalende vakgebieden benoemd. Dus als men de eerlijke afspraak wilde maken de groeiende zorgvraag te financieren, was het mogelijk er een succes van te maken. Dan had je na zes zeven jaar iets om op voort te bouwen. Uiteindelijk ben ik gevraagd om aan de laatste sollicitatieronde deel te nemen. Ik heb nooit zelf gesolliciteerd."

Waarom vroeg men een Nederlandse patholoog uit een perifeer ziekenhuis om zo'n advies?

"Ik werkte toen in een ziekenhuis in Delft. Ik was heel actief in het kinderpathologisch veld. Ik had alle cursussen doorlopen, en het aantal mensen dat gepromoveerd was en leiding kon geven aan promotieonderzoek, was klein."

Wat was uw plan?

"De afdeling moest opnieuw in de frontlinie van de wetenschap terechtkomen. Voor mij was het van het grootste belang het spectrum aan onderzoek te verbreden. Daarom zie je van mijn hand in die tijd ook geen publicaties als eerste auteur. Ik heb me altijd bescheiden en dienstverlenend opgesteld."

Het rapport: 'Binnen een week na zijn komst verzond Van Velzen een instructie dat menselijke organen na een uitname voor pathologisch onderzoek niet mochten worden vernietigd. De opslag van organen begon te groeien, en gezien zijn taakopvatting (...) betekende dit volledige organen.'

Van Velzen: "Geen instructies. Ik heb binnen een week protocollen geïmplementeerd, zoals die in Nederland en andere landen worden gevolgd. In Liverpool werd je aangekeken alsof je een maanmannetje was als je daarover begon. Mijn eerste doel was dat het aantal goed uitgevoerde obducties [lijkopeningen] steeg. Dat was ook de ambitie van het management. In de jaren daarvoor lieten ze de eerste de beste werkstudent aan lichamen knutselen. Ze liepen - en lopen - twintig jaar achter. "Ik merk dat er, ook nu, voortdurend misverstand is over de procedures die aan obductie voorafgaan. De clinicus - de behandelend geneesheer - vraagt een obductie aan de patholoog-anatoom. In het protocol liet ik optekenen dat hij toestemming van de ouders vraagt, en dat de patholoog de getekende toestemming verifieert voordat hij de obductie begint."

Het was praktijk dat zonder kennis van ouders organen werden bewaard?

"Zolang de pathologie bestaat - kijk naar de Organische Les van Nicolaas Tulp - worden organen uitgenomen en bewaard voor diagnostiek. Normaal heb je altijd potten met organen staan van lopende obducties. Standaard vergt een obductie acht weken tot drie maanden; in sommige organen zoals de hersenen kun je pas snijden na zes tot acht weken fixeren, anders vallen ze als slijm uit elkaar. Dat bewaar je in potten. "Als het drie maanden duurt en je doet 120 obducties per jaar, dan heb je steeds dertig potten staan. Een minimum is dat, want soms zijn de organen te groot voor één pot. Gemiddeld heb je per obductie, laten we zeggen, anderhalve pot nodig. Elke patholoog in de wereld heeft een stel van die potten op de plank staan. Dat hoort bij ons vak.

" Uit een ander rapport is vorige week gebleken dat 85 procent van alle ziekenhuizen in het Verenigd Koninkrijk organen achterhoudt. Als je weet dat ik, met mijn Nederlandse achtergrond, daar tegen ben opgetreden, dan is het grotesk om mij zo te beschuldigen. Een wilde-spinnenverhaal. Toen ik een half jaar in Alder Hey werkte heb ik het toestemmingsformulier uitgebreid - ten behoeve van de ouders - en uitdrukkelijk vastgelegd dat de clinicus toestemming van de ouders moest vragen voor het uitnemen én achterhouden van organen."

Waarom zijn er dan zoveel organen bewaard gebleven?

"Er was geen tijd de obducties af te ronden. De organen bleven staan. Ik heb al in voorjaar 1989 het management aangeschreven met het dringende verzoek extra staf en middelen te verschaffen om de voorspelde geambieerde groei mogelijk te maken. Ik voorspelde grote problemen vanaf najaar 1989 als er niets gebeurde. Na uitgebreide discussie heb ik een akkoord met de ziekenhuisleiding bereikt dat we zouden stoppen met het afronden van obducties. Ik gaf voorlopige uitslagen. We gaven voorrang aan onderzoek van weefsel dat afgenomen was bij levende kinderen, zoals kankerpatiënten waarbij snel een uitslag moest komen over de vraag of het gezwel goedaardig of kwaadaardig was. Zogauw we geld hadden voor extra personeel moest ik het maar in zien te halen. Hiermee is de opslag - waar nu zo'n schande van wordt gesproken - door de directie goedgekeurd. Men verwijt me nu dat er 800 potten van 500 kinderen werden aangetroffen. Dat kan ik helemaal verklaren, want het is het resultaat van ruim vijf jaar onafgeronde obducties.

"Intussen werd vanaf 1989 onder premier Thatcher een privatiseringsoperatie in de ziekenhuizen doorgevoerd. De NHS die gratis staatsgezondheidszorg levert, is een vermolmde organisatie van arbeiderstrots en bureaucratie. Ik zal nooit vergeten dat ik in de eerste dagen in Liverpool een poster op een ziekenhuismuur aantrof: NHS - the world's largest single employer after the red army. Dat daar iets aan gebeurde was goed: ziekenhuizen moesten zelfstandige stichtingen worden. Het Alder Hey ging in dolle drift in de nieuwe trend mee. We kwamen op eigen benen te staan en er werd een serie nieuwe managers aangesteld die geen benul hadden wat er omging. "Ik maakte hen bekend met mijn problemen, ze zouden het allemaal oplossen, maar binnen het jaar waren ze allemaal verdwenen. Geen belofte werd nagekomen. De achterstallige obducties stapelden zich op. In 1993 kon ik het echt niet meer aanzien en heb ik opnieuw de leiding van het ziekenhuis aangeschreven. Nógmaals ben ik ingegaan op het ontstaan, ik heb - letterlijk - geschreven dat het een 'medisch- juridische tijdbom' was, en de hoop uitgesproken dat de zaak alsnog werd opgelost. De algemeen directeur zei: ik zorg voor een oplossing. Ze hebben er in de leiding over vergaderd - de notulen heb ik. Ze zijn er één en andermaal in hun vergaderingen op teruggekomen. Allerlei goede voornemens werden uitgesproken. Maar ze deden niets."

Vindt u het zelf achteraf onethisch dat het materiaal zolang op de plank lag?

"Ik vind het onethisch en onacceptabel dat het er zelfs vijf jaar na mijn vertrek nog lag. Dat er al die jaren niets aan is gedaan. Dát is schandalig. Maar het zal u zijn opgevallen dat het rapport over dat schandaal in het geheel niet uitweidt. Ik begrijp het wel - voor u is het probleem dat ik u zo'n groteske geschiedenis vertel dat u zich bijna niet kan voorstellen dat ik de waarheid vertel. Dat een regering en een ziekenhuis zó extreem uit de bocht gieren."

Het rapport: 'Van Velzen heeft tegen ouders gelogen over obductiemethoden en -bevindingen.'

Het rapport rept van een onnodige, buitensporig grote, illegale en onethische verzameling van organen. Waarom bent u niet gestopt met bewaren nadat in 1991 duidelijk was dat het materiaal zich alleen maar ophoopte?

"Dat is nóg crimineler. Dan laat je onafgemaakte obducties achterwege, dan maak je het nóg erger dan het al is."

Waarom bent u gebleven?

"Ik verwijt mezelf dat ik niet met een hoop heisa ben vertrokken. Ik ben te goedgelovig geweest. Tot midden 1994 bleef ik verwachten dat het goed kwam. Altijd was er de belofte: vólgende maand. Over twee maanden. Volgend jaar. Volgend najaar. Bij de nieuwe begroting. Hou het nog even vast. En ook speelde dat ik met een collega in het ziekenhuis was getrouwd, we kregen een kind - ik was ook daardoor aan Liverpool gebonden."

Had u een onderzoeksdoel voor uw verzameling geformuleerd?

"Het wás geen verzameling voor onderzoek. Ook zoiets dat het rapport wil laten geloven. De organen waren uitgenomen voor zorgvuldige diagnostiek en dat kon vanwege tijdsgebrek niet plaatsvinden. Maar overigens staat in de wet nauwkeurig omschreven of een patholoog menselijk materiaal voor onderzoek mag gebruiken. Materiaal is vrij voor onderzoek mits de anonimiteit van de patiënt intact blijft, ook na publicatie."

Tenzij iemand bezwaar maakt?

"Maar dat gebeurt in de praktijk zelden of nooit."

Hoeveel van het opgeslagen materiaal is dan werkelijk voor onderzoek aangewend?

"Dat was minimaal - ik denk van dertig kinderen, alles bij elkaar. We hebben onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van nieren bij kinderen die aan wiegendood zijn gestorven. Maar weet u hoe groot zo'n niertje is?" Zo. Van Velzen houdt duim en wijsvinger nog geen centimeter uit elkaar. "En het weegt nauwelijks een gram. We hebben overigens snel een methode ontwikkeld om maar één nier van een kind te gebruiken en later een methode waarvoor we alleen een klein stukje nier nodig hadden."

Het gaat ouders er niet zozeer om hoeveel van hun overleden kind is gebruikt. Het gaat hen erom dát er materiaal is gebruikt.

"Die ouders is nooit verteld wat een obductie inhoudt. Maar ík hoefde dat niet te vertellen, dat is aan de behandelend geneesheer. Dat hebben pathologen nooit gedaan. Ik praat niet met de patiënt. Dat doet de specialist. Normaal is dat een orgaan na de afgeronde obductie samen met ander menselijk materiaal wordt verbrand."

Een patholoog die uit wetenschappelijke interesse aanvankelijk hele organen aanwendt, moet volgens de moderne opvatting toch zelf toestemming vragen?

"Nu slaat u de spijker op zijn kop. De normen van nu worden toegepast op de toenmalige omstandigheden - dat is al unfair. Maar zeker voor mij, want bovendien sprak ik wel met ouders. Ik heb in mijn Liverpoolse jaren zeker veertig - nee, niet liegen - twintig tot dertig vergaderingen van ouders van wiegendoodkinderen bezocht. Op hun jaarvergadering hield ik een toespraak en vertelde ik die mensen wat een obductie inhoudt. 'Uit de dood van uw kind komt toch nog iets goeds voort' - dat was mijn verhaal. Je ziet nu ook dat onder de ouders van die kinderen zich heel weinig mensen uit het huidige huilkoor bevinden. Velen hebben mij gebeld en gesteund.

"Ik zal het nog sterker vertellen. Er was in mijn tijd een groep onderzoekers die onder zeer jonge kinderen onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen wilde doen. Zij kwamen daarmee bij mij, ik heb gezegd: akkoord, maar dan moet je per geval geschreven toestemming van de ouders hebben. Maar weet u wat de medisch-ethische commissie van het Alder Hey besloot? Dat het onder de bestaande wetgeving niet nodig was de ouders expliciet om toestemming te vragen voor het uitnemen van hart en longen. Dat zou de ouders onder die droeve omstandigheden 'te zeer belasten'. In dat milieu heb ik die jaren gewerkt. Maar ik héb het geprobeerd."

Het rapport: 'Van Velzen moet zijn praktijk nooit meer kunnen uitoefenen.'

U bent in vijf jaar tijd driemaal met problemen bij een ziekenhuis vertrokken: Liverpool, Canada (ontslag wegens incompetentie) en sinds vorige week Den Haag. Lag het alleen aan de anderen?

"Ik verzet mij tegen onterechte conclusies. Ik ben zondebok in Engeland en ik zal daartegen vechten. Er is correspondentie, er is het eerdere rapport van Gould waarmee wat in het nu verschenen Redfern-rapport staat, weerlegd kan worden. Dat gaat jaren duren en die strijd ga ik aan. De zaak in Canada ligt anders. Daar is de ontslaggrond - incompetentie - ingetrokken nadat uit onderzoek bleek dat die niet door de feiten wordt ondersteund. Het ziekenhuis en ik zijn nu in discussie over een schikking. Het vertrek uit het Westeinde in Den Haag is wat mij betreft niet definitief: ik heb mezelf alleen op non-actief gezet om mij te verweren tegen de Canadese verwijten."

Het ziekenhuis zegt: we willen hem liever niet terug. U zou de gronden voor uw vertrek in Canada hebben verzwegen?

"Die waren op het moment van mijn sollicitatieprocedure irrelevant. Ik bestreed ze en de ziekenhuisleiding in Canada had aangegeven dat de ontslaggrond werd ingetrokken."

U bent vorige week geschorst door de Britse Medische Tuchtraad. Ook

NHS-trucage?

"U moet wel nauwkeurig blijven. Ik ben voor de periode van het onderzoek, dat is een periode van maximaal 18 maanden, geschorst. En ik zal zeker in staat zijn de kritiek van vorige week te weerleggen. Zéker."

U hebt geen enkele fout gemaakt?

"Ik heb mezelf overschat. Ik heb op te jonge leeftijd, een te zware baan onder te zware omstandigheden geaccepteerd. En daarmee ben ik in het doolhof van het leven eenmaal een verkeerde kant opgegaan en verder voortdurend in doodlopende gangen terechtgekomen, waar ik mijn hoofd weer stootte. Maar ik had nooit kunnen voorzien dat ik zou worden afgeschilderd als iemand die ik beslist niet ben, als een paternalistische arts die te beroerd is ouders te informeren over zijn werkwijzen. Ik weet niet waar dat op slaat."

Denkt u erover om iets heel anders te gaan doen?

"Natuurlijk, ieder mens vraagt zich na zo'n serie gebeurtenissen af of het aan hem ligt en of hij niet uit die risicovolle omstandigheden wegmoet. Al was het alleen maar ten bate van de patiënten. Ik ben niet zo'n psychopaat dat ik mezelf geen vragen stel. Met die onderwerpen houd ik me de afgelopen maanden indringend bezig, maar verder heb ik geen zin om ze in de krant te bespreken. "

Collega's hebben gezegd: Dick is een beetje slordig. 'Als hij zijn jas ophangt is hij hem een halve minuut later kwijt.' Heeft u dat in het werk belemmerd?

"Ja, dat heb ik inderdaad. Maar daarom omgeef ik me op alle plaatsen waar ik werk het liefst met een heleboel mensen die ik volledig bevoegd verklaar om mij onder controle te houden."

Maar uiteindelijk haalt u ze allemaal het bloed onder de nagels vandaan?

"Wat er in Liverpool is gebeurd kun je alleen maar begrijpen als je echt iets weet van de culturele verschillen tussen Engeland en Nederland. Als je echt probeert om protocollair werken daar te implementeren, als je medewerkers wijst op hun inconsequent handelen, dan strijk je het Engelse systeem tegen de haren in. Dan word je een bedreiging en dan moet je weg."

Het rapport over de orgaanverzameling in Liverpool is te vinden op de site www.rlcinquiry.org.uk

Zie ook:

Pathologen: nabestaanden beter informeren over sectie (10 februari 2001)
'Organen niet terug in lijken' (9 februari 2001)