Britse rechters besloten tegen de wil van ouders dat hun Siamese tweeling operatief gescheiden moesten worden. Hoe zit het in Nederland met de macht van ouders en medici?

Door onze redacteur PETRA DE KONING

ROTTERDAM, 28 SEPT. In een ziekenhuis in Nederland ligt een vrouw, zwanger van een tweeling. Op echo's is te zien dat een van de twee kinderen een ernstige botafwijking heeft. De tweede ziet er beter uit. Gynaecologen en kinderartsen hebben besloten dat ze zullen proberen dit kind te 'redden'. De ander wordt 'niet levensvatbaar' genoemd. Onzin, vindt de moeder. Zij wil twee baby's. Het komt wel goed met hen, denkt ze. Maar de beslissing van de artsen staat vast.

Eind vorige week bepaalde het Britse Hof van Beroep dat de Siamese tweeling Jodie en Mary operatief gescheiden mag worden. Het zwakste meisje, Mary, zal dat niet overleven. Jodie wel, maar zij zal, zo lijkt het nu, zwaar gehandicapt blijven. Als er niks gebeurt, sterven ze allebei. De ouders, streng katholiek, verzetten zich tegen een operatie. God moet beslissen over het leven van hun kinderen, zeggen ze. Maar het Hof vindt dat Jodie "recht op leven" heeft.

Siamese tweelingen komen in Nederland zelden voor. Maar wat hebben Nederlandse ouders te zeggen als hun baby bijvoorbeeld te vroeg geboren wordt, of ernstige afwijkingen heeft? Wie beslist of ze behandeld worden of niet, en hoe lang zo'n behandeling wordt volgehouden?

Het antwoord is eenvoudig, zegt kinderarts Willem Fetter van het VU- ziekenhuis in Amsterdam: "De dokter." Of beter: het team van artsen die met de behandeling te maken hebben. Die kunnen het beste beoordelen wat een medische ingreep betekent voor een kind, en hoe zinvol een behandeling is, zegt Fetter: "Ouders hebben er in wezen niks over te zeggen."

Fetter vindt dat eigenlijk niet goed, hij vindt: ouders zijn de baas. "Als iemand zich met míjn kinderen had bemoeid, had ik hem aan het kruis genageld. " Maar het staat nu eenmaal zo in de wet: een arts hoeft geen 'medisch zinloze' handelingen te verrichten. En, in het tegenovergestelde geval: als ouders zich verzetten tegen een ingreep die volgens artsen in het belang van het kind is, kunnen ze door de rechter worden ontzet uit de ouderlijke macht. Fetter: "Het belang van het kind staat voorop."

Maar, voegt hij eraan toe, een arts zal natuurlijk proberen ouders ervan te overtuigen dat een beslissing juist is. Dat lukt "bijna altijd". "Je moet praten, praten, praten." Fetter heeft een keer "letterlijk" op zijn knieën gelegen voor een vrouw. Haar kind was te vroeg geboren en had ernstige longproblemen. Artsen vonden dat doorgaan met beademen geen zin had en het kind leed onder de behandeling. "Pas na twee weken zei ze: 'Ik geloof u."' Artsen vragen collega's uit andere ziekenhuizen vaak om advies en leggen dat voor aan ouders. Soms worden grootouders gebeld. Fetter heeft er ook weleens een dominee bijgehaald. Het ging om een te vroeg geboren baby, het kind kreeg bloedingen in het hoofd, zijn longen waren slecht. Maar de gereformeerde ouders wilden niet dat de behandeling werd gestopt. Fetter: "En verdorie, het werkte met die dominee. Hij zei: 'De Here heeft de dokters verstand gegeven. Ze hebben gelijk."'Fetter herinnert zich een geval, eind jaren zeventig, waarin hij en zijn collega's toegaven aan de wens van ouders om toch door te gaan met een behandeling. Het kind bleef leven, en Fetter zag het opnieuw toen het zeven of acht jaar oud was. "Een hartstikke lief kind. Het kon lopen, praten, voor zichzelf zorgen. Alleen met de verstandelijke ontwikkeling ging het niet zo goed, het zat op een speciale school." De moeder vroeg: "Had u dat gedacht, dokter?" "Nee", zei Fetter. "Wat denkt u" vroeg de moeder, "hoe vaak heeft u zich vergist?" Fetter zei: "Dat weet ik gelukkig niet."Het zijn beslissingen die hij "niet licht" neemt. "En je weet het nooit helemáál zeker." Soms ligt hij er 's nachts wakker van. Dan denkt hij aan dit geval, waarin hij zich vergiste, en hij vraagt zichzelf: 'Heb je wel gelijk?' Maar dan denkt hij ook aan ándere gevallen. "En dan zeg ik: 'Natuurlijk heb je gelijk, eikel."

Ouders, zegt kinderarts Frank van Bel van het Academisch Ziekenhuis in Utrecht, zijn 'heilig'. Hij vindt dat de wens van de ouders van de Siamese tweeling in Engeland gerespecteerd had moeten worden. Kindercardioloog en medisch adjunct-directeur Bert Wiegman van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, vindt dat artsen zich moeten afvragen: 'Kan ik dit kind, als het een bepaalde leeftijd heeft, recht in de ogen kijken?' Hij bedoelt: er moet niet koste wat kost worden doorgegaan met behandelen. Als artsen vinden dat dat wél zinvol is, maar ouders verzetten zich, dan moet het behandelend team zich volgens Wiegman óók afvragen wat het betekent voor het genezingsproces als het kind geen steun krijgt van zijn ouders.

Volgens de Raad voor de Kinderbescherming komt het zelden voor dat ouders door de rechter uit de ouderlijke macht worden ontzet, omdat ze het oneens zijn met een beslissing van artsen. Er zijn ouders die uit religieuze overwegingen niet instemmen met een behandeling, zoals Jehova's getuigen, die bloedtranfusies weigeren. Over beslissingen van artsen werden ook rechtszaken gevoerd. In 1991 bijvoorbeeld spanden ouders een kort geding aan tegen een ziekenhuis in Utrecht omdat kinderartsen wilden stoppen met de behandeling van hun ernstig zieke zoontje Jeremy. De rechter gaf het ziekenhuis gelijk. Een paar jaar eerder had ook een kinderchirurg uit Rotterdam een zaak gewonnen. Hij had een mongoloïde baby, geboren met een darmafsluiting, niet geopereerd waardoor het kind was overleden.

Uit Europees onderzoek, vorig jaar, bleek dat in Groot-Britannië ouders het meest werden betrokken bij beslissingen over de behandeling van hun pasgeboren, ernstig zieke baby. In Frankrijk werd nauwelijks naar hun mening gevraagd. Nederlandse artsen vonden zelf dat ouders erg belangrijk waren in de besluitvorming, maar volgens de onderzoekers viel dat wel mee. Ouders kregen veel informatie, maar hun werd niet gevraagd om mee te beslissen.

Oud-bestuurslid Wim Mulder van de Vereniging Samenwerkende Ouders- en Patiëntenorganisaties (VSOP) kan zich niet herinneren dat er bij de VSOP klachten over kwamen. "Je kunt geweldig manipuleren in de informatie die je geeft. Maar ik heb de indruk dat Nederlandse artsen ruimte geven aan ouders." Ook socioloog Eric Vermeulen, oud- verpleegkundige op de afdeling neonatologie (voor pasgeboren baby's) van het AMC in Amsterdam, komt tot die conclusie. Hij promoveert volgend jaar op onderzoek, in Nederland en België, naar besluiten die worden genomen over de behandeling van te vroeg geboren baby's. Over het algemeen, zegt hij, worden ouders goed geïnformeerd. Maar als artsen vinden dat een behandeling kansloos is, laten ze ouders niet meebeslissen. Als het gaat over de kwaliteit van leven van een kind, hebben ouders weer wél veel te zeggen. Maar niet allemaal even veel.

Siamese tweelingen danken hun naam aan Chang en Eng, twee met hun bovenlichamen aan elkaar vergroeide mannen die in de 19e eeuw in de Verenigde Staten een kermisattractie waren. Beide mannen trouwden ieder met een vrouw en uit beide huwelijken zijn kinderen geboren. Chang en Eng waren zonen van half-Chinese ouders, geboren in Siam, het huidige Thailand.

Een Siamese tweeling is altijd een eeneiige tweeling. Eeneiige tweelingen zijn klonen avant la lettre. Ze ontstaan uit één bevruchte eicel en een spontane embryosplitsing in de eerste dagen van de zwangerschap. De gangbare gedachte is dat een Siamese tweeling later ontstaat. Een moderne theorie beweert echter dat een Siamese tweeling eerst een echte eeneiige tweeling is geweest die weer gedeeltelijk aan elkaar is gegroeid. Dat zou het soort vergroeiingen beter verklaren. Van alle geboorten is er 1 op de 60.000 een Siamese tweeling, wat betekent dat er in Nederland ongeveer 3 per jaar worden geboren. De helft is niet levensvatbaar en overlijdt laat in de zwangerschap of direct na de geboorte. Veel Siamese tweelingen kunnen zonder veel schade worden gescheiden. Meestal zijn Siamese tweelingen gelijk ontwikkeld. De Britse tweeling is een voorbeeld van een parasitaire tweeling: één van beide kinderen is voor zijn bestaan afhankelijk van de ander.

Zie ook:

( a d v e r t e n t i e s )