U kijkt naar de website van NRC Handelsblad gedurende de periode 1995-2001. Bezoek ook de de huidige site.
    Z A T E R D A G S   B I J V O E G S E L  
NIEUWS  | TEGENSPRAAK  | SUPPLEMENT  | AGENDA  | ARCHIEF  | ADVERTENTIES  | SERVICE 

  NIEUWSSELECTIE  
  KORT NIEUWS  
  RADIO & TELEVISIE  
  MEDIA  

Gevolgen van orgaandonatie dringen vaak pas later door tot nabestaanden

Dierbare delen

Petra de Koning
Een hart, nieren, longen: bij orgaan- transplantatie verwisselen ze binnen een paar uur van eigenaar. Weinig is bekend over wat zich precies op de intensive care afdelingen afspeelt. Voor de achterblijvers aan het sterfbed van de donor is het vaak een hel.

Irma Merlijn
Irma Merlijn, met een portret van haar dochter Ingrid die op 12-jarige leeftijd verongelukte. Haar nieren werden gebruikt voor transplantatie. (Foto's Rien Zilvold)

'U begrijpt het niet hè? 97 procent van de hersenen is weg, uw zoon is er niet meer.'

Eén nier had de neurochirurg gevraagd. Floor Suijs, lerares Engels op een middelbare school in Amsterdam, lag in coma na een hersenbloeding - nu een jaar geleden. Haar vriend, Thomas Meijers, vond het goed: één nier kon worden gebruikt voor transplantatie als ze zou overlijden.

Een week later was Floor Suijs dood. Ze werd nog beademd, haar hart klopte, ze was warm. Maar de arts zei: hersendood. En tien minuten later: ,,U hebt toegestemd in donatie van een nier. Hoe denkt u over donatie van twee nieren, en de andere organen?'' Meijers, nu: ,,Het is een fuik. Eén nier kan iedereen missen, toen hadden we het nog niet echt over een dode. Daarna was ik zo in de war. En ik dacht: ik heb a gezegd, dan ook maar b.''

De volgende dag werd haar lichaam gebracht, Meijers wilde haar thuis opbaren. Om afscheid te nemen, samen met hun dochter Emma van negen. Hij zegt: ,,Niemand in het ziekenhuis had me gewaarschuwd. Ze zag vreselijk wit, haar gezicht was vervormd. Alleen met wat goeie wil kon je bedenken dat zij het was.

En ze was beschadigd, opengeritst tot in haar nek, ik durfde nauwelijks te kijken.''

Deze weken vraagt het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in een brief aan alle Nederlanders van boven de achttien of zij na hun dood organen en weefsels willen afstaan voor transplantatie. Bij het formulier van het ministerie hoort een foldertje met antwoorden op 'De 10 meest gestelde vragen'.

Bijvoorbeeld over het belang van de donorregistratie, wat ermee wordt gedaan, welke organen bruikbaar zijn voor transplantatie, en of we nog op de beslissing om wel of niet donor te worden, mogen terugkomen.

Maar wat gebeurt er precies met iemand van wie organen worden gebruikt? Wat zien en begrijpen vrienden en familie daarvan? En hoeveel aandacht is er eigenlijk voor nabestaanden van donoren?

Mensen met een hersenbloeding, een hersenletsel na een ongeval, en mensen die zelfmoord hebben gepleegd - door van grote hoogte te springen of zichzelf door het hoofd te schieten - zijn het meest geschikt om donor te worden. Hun organen zijn niet aangetast door slopende ziektes en hun lichaam wordt op intensive care-afdelingen vaak nog beademd, dat houdt de organen in goede conditie. Donor worden ze pas nadat is vastgesteld dat ze 'hersendood' zijn. Ze reageren dan niet meer op reflextesten: er wordt ijswater in hun oor gespoten, water in de luchtpijp om ze te laten hoesten, hun hoofd wordt heen en weer geschud om te zien of hun ogen meedraaien, ze worden bij de nek gepakt (dat heet de wurgtest), het hoornvlies van de ogen wordt aangeraakt en er wordt met een lamp in hun ogen geschenen. Daarna wordt nog een EEG gemaakt, een onderzoek naar elektrische stromen in de hersenschors, en er wordt gecontroleerd of de ademhaling misschien nog zonder beademingsmachine op gang komt. Al die moeite doen artsen en verpleegkundigen meestal alleen maar omdat ze weten of hopen dat organen van de patiënt zullen worden gebruikt voor transplantatie. Is de uitkomst dat de hersenen dood zijn, dan moeten sommige hersenfuncties onmiddellijk kunstmatig worden overgenomen. Bloeddruk en lichaamstemperatuur worden op peil gebracht, en er moeten hormonen worden toegediend die de hersenen tot dan toe zelf aanmaakten. Als dat mislukt, gaan organen verloren. Nabestaanden zien een hoop drukte om het bed, maar aan de patiënt merken ze niets. Die ademt, aan de machine, gewoon door.

Thomas Meijers
Thomas Meijers met zijn dochtertje Emma. Meijers' vriendin Floor Suijs stierf aan een hersenbloeding. Haar organen werden getransplanteerd.

Erwin Kompanje is intensive care-verpleegkundige in het Rotterdamse Dijkzigt-ziekenhuis en promoveert dit najaar op een onderzoek naar de ethiek van orgaandonatie. Hij zegt: ,,De familie denkt nog dat je alles doet om de patiënt te redden. Ik voel me dan een wolf in schaapskleren. En het is toch een beetje horror wat je aan het doen bent: een lijk beademen, bloedtranfusie geven. Soms gaan er vijftig zakken bloed in. Het is niet makkelijk als de familie daar bij is.''

In de herfst van 1989, op een regenachtige maandagmiddag, wordt Ingrid Merlijn (12) uit het Limburgse dorp Herkenbosch aangereden door een auto. Het meisje wordt, in coma, naar het ziekenhuis in Heerlen gebracht. De volgende ochtend horen haar ouders van de neurochirurg dat er geen hoop meer is, Ingrid is hersendood. Het dringt nauwelijks tot ze door, ze zijn wanhopig van verdriet. Dan vraagt de arts of hun dochter altijd goed gezond was, of ze medicijnen gebruikte. Ingrids moeder denkt onmiddellijk dat de neurochirurg misschien iets wil proberen nog, ze roept dat haar dochter gezond en sterk was, nooit medicijnen slikte. De arts: ,,En had Ingrid een donorcodicil?'' Pas dan dringt tot de moeder door dat het echt voorbij is. De ouders besluiten dat de nieren gebruikt mogen worden. ,,Ik vond het een vreselijk idee dat ze in haar gingen snijden'', zegt Irma Merlijn, moeder van het meisje, nu. ,,Maar mijn man zei: Ingrid kan nog andere mensen helpen.''

Daarna komt de neurochirurg twee keer terug om te vragen of die andere organen echt niet óók mogen. Irma Merlijn: ,,Ik dacht: als hij het nu nog een keer vraagt, wil ik het helemaal niet meer.''

Er is niemand die met de ouders praat, artsen en verpleegkundigen lopen wat schichtig om ze heen, er moet veel aan de patiënt gebeuren nu. De moeder streelt Ingrid over haar wangen en handen. Na tien minuten komt een verpleegkundige achter haar staan en duwt haar voorzichtig naar de deur: ,,U kunt beter weggaan nu.''

Irma Merlijn: ,,Later hoorde ik: u had uw dochter best nog op schoot kunnen nemen, of haar wassen, voor haar zorgen. Maar er was toen niemand die zei dat dat mocht.''

Bijna negen jaar na het ongeluk praat Irma Merlijn (53) nog steeds met verstikte stem en rode ogen over die laatste uren. ,,Wat ik mezelf het meest kwalijk neem: dat ik haar alleen heb gelaten. Dat allerlaatste stapje, toen de machines werden stilgezet, daar had ik bij moeten zijn. Ik had haar moeten beschermen. Daar zal ik nooit rust in kunnen vinden. Ik geloof nu wel dat Ingrid niks heeft gevoeld. Maar haar ziel was er nog, ze moet iets hebben waargenomen en ze heeft niet begrepen wat er met haar gebeurde.''

Twaalf jaar geleden maakte de man van Wilma Strik (49), maatschappelijk werkster in Alphen aan den Rijn, een eind aan zijn leven. Op een maandagochtend sprong hij van een flat in de buurt. Hij kon niet meer tegen de stemmen die hij hoorde in zijn hoofd, zegt Wilma Strik. De laatste jaren zat hij 's nachts in de huiskamer te drinken, en hij luisterde met een koptelefoon op naar harde muziek. Overdag werkte hij als organisatie-adviseur. Over zelfmoord had hij nooit met iemand gesproken.

Een politieman bracht Wilma Strik naar het mortuarium van het ziekenhuis. Ze identificeerde het stoffelijk overschot van haar man. Daarna zat ze met een vriendin op een bankje tegenover de zaal waar haar man lag opgebaard. Een verpleegkundige kwam bij haar staan en zei: ,,Uw man had een donorcodicil tussen zijn spullen. Staat u daar achter?''

Wilma Strik wist dat hij die had, ze vonden allebei dat het lichaam niet meer was dan een omhulsel voor de ziel, en het was mooi als daarvan nog iets kon worden gebruikt na de eigen dood. ,,Maar'', zegt ze nu, ,,ik was opeens bang dat ze hem nog pijn zouden doen. Hij had al zoveel pijn gehad. En ik wou tijd om na te denken.'' Dat kon niet, zei de verpleegkundige. Het moest nu meteen, of helemaal niet. Dan maar nu, besloot Wilma Strik. ,,Het was zijn wens.'' Ze wilde nog wel graag weten welke organen ze uit zijn lichaam haalden, en wat ermee ging gebeuren. ,,Dat kon ook niet, zei de zuster. Ze zei dat het beter voor mij was om dat niet te weten.'' En weg was de verpleegkundige. ,,Ze ging niet bij ons zitten, ze was blijven staan. Ze kwam even iets zakelijks regelen.''

Wilma Strik vond het achteraf goed dat ze snel moest beslissen, zegt ze. ,,Als ze me bedenktijd had gegeven, was ik er nooit uitgekomen.'' Dat ze niet mocht weten wat ze van hem hadden gebruikt, vond ze vreselijk. ,,Ik was twaalf jaar met hem samen geweest, hij hoorde bij mij en nu ging een ander er met zijn organen vandoor. Hij werd van me afgesneden, zo voelde het. Al had die zuster alleen maar gezegd: we hebben een hart, een lever en een nier nodig.''

Van lichamen in een mortuarium kunnen alleen weefsels, hoornvlies en huid, worden weggenomen. Organen kunnen alleen van een beademd lichaam worden gebruikt. Dit werd Wilma Strik twaalf jaar geleden niet uitgelegd. Er is sinds die tijd, weet ze, veel veranderd. Nu horen nabestaanden altijd wat wordt gebruikt en wat niet. ,,En het is toch práchtig dat anderen konden voortleven toen mijn man niet meer wilde, of niet meer kon.''

In 1966 werd de eerste nier getransplanteerd in Nederland, in 1974 de eerste lever, en vanaf midden jaren tachtig een hart, alvleesklier en longen. Bijzondere operaties, en aandacht voor patiënten met nieuwe organen was er genoeg. Pas in 1989 kwam in Nederland de eerste onderzoeker, socioloog Tjeerd Tijmstra van de universiteit in Groningen, op het idee om na te gaan hoe nabestaanden van donoren er aan toe waren. Hij wilde weten hoe de vraag werd gesteld of organen gebruikt mochten worden, hoe de begeleiding was en of familie voldoende informatie kreeg over de donatie. Tijmstra vroeg de Nierstichting om geld voor zijn onderzoek, maar de stichting zag het belang er niet van. De socioloog zette zijn onderzoek door, het verslag ervan en verhalen van nabestaanden werden gepubliceerd in het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde. De opvang en begeleiding van deze mensen, zegt Tijmstra, ,,deugden van geen kant''. Artsen wisten soms nauwelijks hoe ze moesten uitleggen wat hersendood is. Citaat uit een vraaggesprek van de onderzoeker: ,,Die dokter zei: mevrouw, uw zoon is er niet meer. Ik zeg: hoe? Mijn zoon is er niet meer? Ik kom net bij hem vandaan. Hij zei: hij is klinisch overleden, begrijpt u wat ik bedoel? En hij vroeg of ik afstand wilde doen van organen. Ik héb die man toch aangekeken. Ze moesten overgaan tot het afsluiten van de apparatuur, zei-ie. Ik dacht: ze willen mijn zoon afsluiten, dat nooit. Even later zei-ie: u begrijpt het niet hè? 97 procent van de hersenen is weg, uw zoon is er niet meer. Maar ik zei: u sluit niet af, er is nog 3 procent, dat is makkelijk zat. En ik heb geweigerd zijn organen te gebruiken.''

Een andere nabestaande werd door de ziekenhuispastoor gevraagd of hij de organen van zijn vrouw, overleden aan een hersenbloeding, beschikbaar wilde stellen. Dat weigerde de man omdat hij dacht dat zijn vrouw het niet had gewild. De pastoor vroeg het een paar uur later nog eens. De man bleef weigeren. De pastoor praatte met familie en vrienden die in het ziekenhuis op bezoek kwamen. Die waren vóór. De pastoor vroeg het opnieuw aan de man, waar familie en vrienden bij waren. Toen gaf de man zijn toestemming.

Drie jaar na dit Groningse onderzoek publiceerde uitgeverij Gottmer het verhaal van Irma Merlijn, Voorbij de grens, over de orgaandonatie van haar twaalfjarige dochter Ingrid. Transplantatie-artsen en organisaties als de Nierstichting en de Hartstichting schrokken van de verhalen die naar buiten kwamen. Die schaadden het imago van de transplantatiegeneeskunde, en het aanbod van organen zou er misschien door afnemen. Er werden speciale 'ontmoetings- en informatiedagen' georganiseerd voor familie en vrienden van donoren, er werd onderzoek gedaan onder nabestaanden die deze bijeenkomsten bezochten, en er werd een eendaagse cursus opgezet om artsen en verpleegkundigen te leren hoe ze moeten vragen om orgaandonatie, hoe ze er goede voorlichting over geven, en hoe ze moeten reageren op rouw.

Elly van der Vecht, tot voor kort transplantatiecoördinator in Nijmegen: ,,In het verleden zijn wel dingen gebeurd die het daglicht niet konden verdragen. Dat er weinig privacy was voor de familie, te weinig tijd om over de donatievraag na te denken, of de informatie was onvoldoende. Maar er is veel verbeterd. Alleen al dat er in de nieuwe wet protocollen zijn opgenomen, ook voor de opvang en nazorg van nabestaanden. Vroeger ging dat op de bonnefooi, zo van: we moeten de familie toch wel een dankjewel sturen. En er is nu geld voor onderzoek, om na te gaan wat we beter kunnen doen. Verder kunnen we alleen maar hópen dat ze niet in wrok terugkijken op de donatie.''

Van der Vecht heeft meegemaakt, vertelt ze, dat nabestaanden artsen en verpleegkundigen taart kwamen brengen omdat ze zo goed voor de donor hadden gezorgd. ,,De donatie biedt ook troost. Omdat de dood niet zinloos was, omdat er nog delen van hun dierbaren op aarde zijn. Natuurlijk gebruiken mensen die donatie soms als afleiding, om het verdriet voor zich uit te schuiven.''

De coördinatoren zijn verantwoordelijk voor het contact tussen het ziekenhuis van de donor en dat van de ontvanger, en voor de nazorg van nabestaanden. Ze komen na de donatie thuis op bezoek als de familie dat wil, of ze sturen een brief om te bedanken en te vertellen naar wie de organen zijn gegaan (man/vrouw en leeftijd, meer niet) en hoe het met die mensen gaat. Dat laatste staat er vaak niet in als de orgaanontvangende patiënt na de operatie is overleden, het zou nabestaanden te zwaar belasten. Coördinator Marijke van Gurp van het Academisch Ziekenhuis Leiden: ,,Als ze er naar vragen, probeer ik in te schatten of ze erg van slag raken als ik de waarheid vertel. Eerlijkheid moet functioneel zijn.''

Voor 'positieve' verhalen van nabestaanden verwijst coördinator Elly van der Vecht - op verzoek van deze krant - naar de vader van Daniël Blom, een jongen van twaalf die in de winter van 1996 omkwam door een verkeersongeval. En naar de ouders van Jan Willem Giliam. Vijf jaar geleden, hij was vierentwintig, stortte hij neer met een reclamevliegtuig dat hij bestuurde.

Fokke Jan Blom, met de tekst die hij op een kaart liet drukken na de dood van zijn zoon Daniël. Hij overleed op 12-jarige leeftijd na een aanrijding. Daniël had kort voor zijn dood een donorcodicil ingevuld en zijn organen zijn gebruikt voor transplantatie.

Fokke Jan Blom (50), automatiseerder, woont in een dorp in de buurt van Waalwijk, Brabant. Twee jaar geleden werd zijn zoon Daniël op weg naar school, half acht 's ochtends, aangereden door een bestelbusje. De nacht na het ongeluk zat Blom naast het bed van zijn zoon en hij begreep van de verpleging dat steeds meer hersenfuncties van Daniël uitvielen. De volgende ochtend zei de neuroloog dat Bloms zoon dood was, hij vroeg om donatie. Blom en zijn ex-vrouw gaven onmiddellijk toestemming. Kort voordat hij stierf had de jongen zelf een codicil ingevuld, er was op school in een les levensbeschouwing over gepraat. ,,Het was Daniëls wens'', zegt Blom. ,,Alleen zijn ogen, dat wou hij niet. Verder hebben ze alles gebruikt.''

Een paar weken later kreeg Blom een brief van de transplantatiecoördinator in Maastricht. De familie had ,,diep respect afgedwongen'' met hun beslissing organen af te staan, de coördinator hoopt dat ze ,,troost kunnen putten uit de gevolgen van dit onbaatzuchtige gebaar''. In de brief staat ook dat de linkernier plus alvleesklier naar een 35-jarige man was gegaan, de rechternier naar een 6-jarig meisje, de lever naar een ernstig ziek meisje van 15 en het hart naar een man van 39. Blom: ,,Toen ik die brief de eerste keer las, dacht ik: je hebt het over mijn zoon, hoor. Ik kreeg zo'n beeld voor me van iemand die bij het lichaam van Daniël stond en riep: wie wil er een paar nieren, wie heeft een hart nodig of een lever? Maar toen ik alles nog een paar keer las, begon ik het toch fijn te vinden. Hij heeft vier mensen het leven gered.''

Blom schreef over de donatie van zijn zoon aan de Brandwondenstichting en de Nierstichting. Hij liet de bedankbrief uit Maastricht lezen aan collega's. Hij werd gevraagd voor vraaggesprekken, drie keer kwam hij met zijn verhaal op televisie. ,,Hoe meer ik erover praat, hoe fijner ik het vind. Ik vind het hartstikke geweldig dat hij zo beroemd geworden is. Misschien zijn er nu wel honderdduizend mensen die door hem hun organen beschikbaar stellen. Ik zou het willen uitschreeuwen: als zo'n kleine jongen dit kan, waarom doen maar zo weinig volwassenen het dan?''

Hij stopt even met praten. Zegt dan: ,,Hoe die organen verwijderd worden, daar moet je maar niet te diep over nadenken allemaal.''

De trots op zijn zoon heeft de pijn verlicht, vindt Blom. ,,Je probeert handvatten te creëren om je vast te houden. Je probeert de dood om te buigen naar iets positiefs. Daniël is nooit meer levend te krijgen.''

Na een jaar ,,sloeg het verdriet pas echt toe''. Blom kreeg problemen met zijn hart, werd depressief. Hij gebruikt nu prozac, dat helpt.

Pierre en Marianne Giliam
Pierre en Marianne Giliam, met een foto van hun overleden zoon Jan Willem die op 24-jarige leeftijd omkwam. Zijn nieren en hartkleppen werden getransplanteerd.

Marianne Giliam (54): ,,In het begin klampten wij ons ook vast aan die donatie. Omdat Jan Willem het zelf zo heeft gewild, en hij hielp er anderen mee. We maakten bijna een heilige van hem. De negatieve kanten van die hele procedure, daar wil je niet over praten. Je probeert positief te denken.''

Op een zaterdag in de zomer van 1993 verongelukte Jan Willem Giliam (24) met een reclamevliegtuig. Die middag, haar zoon was er slecht aan toe, vertelde Marianne Giliam zelf aan de neuroloog dat hij een codicil had. ,,Die arts keek me aan met tranen in zijn ogen.'' De volgende dag werd Jan Willem hersendood verklaard, zijn nieren en hartkleppen werden getransplanteerd. Marianne Giliam: ,,Eerst was ik teleurgesteld, omdat ze niet meer konden gebruiken, dat er niet méér mensen waren geholpen.''

Ook de ouders van Jan Willem vertelden op radio en televisie over hun ervaringen met de donatie, hoe goed en belangrijk het was dat organen beschikbaar werden gesteld. Drie jaar geleden hield Marianne Giliam een toespraak op de nabestaandendag 'Leven na Geven'. Ze zei dat de donatie troost had gegeven. En dat ze trots was op de beslissing van Jan Willem om een codicil te dragen.

In hun flat in Bloemendaal zeggen Pierre en Marianne Giliam dat ze daar nog steeds achter staan. Maar nu, vijf jaar na het ongeluk, is er iets gaan ,,knagen''. Twijfel, of ze wel er goed aan deden om zelf te melden dat hun zoon een codicil had. Marianne Giliam: ,,Ik denk weleens, stiekem, dat ze andere procedures hadden gevolgd als ik niks had gezegd. Dat hij dan nog had geleefd.''

Marianne Giliam vindt dat ze nu maar, voor het eerst, eerlijk moet zeggen wat ze zo vreselijk moeilijk vond aan de donatie: ,,Dat er geen enkele opvang voor ons was, dat we later ook niks meer hoorden. We moesten zelf bellen. Toen pas kwam de transplantatiecoördinator langs, Elly van der Vecht. Zij was een gouden engel voor ons. We hebben lange tijd geprobeerd goed te praten dat er niemand voor ons was in het ziekenhuis: het was weekend, dat was lastig. Maar ik denk: als we toen beter waren opgevangen, had ik nu misschien minder problemen gehad, me minder in mijn hoofd gehaald.''

Twee psychologen van de Leidse universiteit, Marc Cleiren en Ad van Zoelen, publiceren volgende maand resultaten van onderzoek onder nabestaanden van donoren, onder families die weigerden organen te laten gebruiken en onder nabestaanden van mensen die op de intensive care overleden maar aan wie niet om donatie werd gevraagd - dit keer wél gefinancierd door de Nierstichting. Uit hun onderzoek blijkt dat twintig procent van de nabestaanden die toestemming gaven voor donatie 'een beetje tot zeer ontvreden' is over opvang en nazorg in het ziekenhuis. Volgens onderzoeker Cleiren is dat de twintig procent klagers die je in bijna ieder onderzoek tegenkomt. Maar hij vindt niet dat bij dit cijfer de conclusie hoort dat het wel meevalt met de onvrede: de meeste nabestaanden werden door het ziekenhuis zelf gevraagd of ze aan het onderzoek wilden meedoen en volgens Cleiren kan niet worden uitgesloten dat mensen met slechte ervaringen geen zin hadden iets 'voor het ziekenhuis' te doen.

Belangrijker zijn de resultaten uit het onderzoek over de voorlichting van artsen en verpleegkundigen. Ruim de helft van de nabestaanden zegt dat ze tevreden zijn met de informatie die ze kregen over hersendood. Maar als de onderzoekers doorvragen over dit onderwerp blijken de meesten niet te weten waar het om gaat, wat het precies is. Cleiren: ,,Een groot deel van de nabestaanden had de feitelijke informatie niet. Als ze zeggen dat ze tevreden zijn over de voorlichting zeggen ze eigenlijk dat ze de arts vertrouwden.'' Maar dat het vaststellen van de hersendood ook het echte moment van overlijden is, zoals artsen en verpleegkundigen tegen nabestaanden zeggen, geloofde maar 46 procent. Opvallend was verder dat bijna de helft (47 procent) achteraf nog informatie wilde over wat er nu precies tijdens de orgaandonatie was gebeurd. Dat kan het gevolg zijn van de verwarring en het verdriet, of van gebrekkige uitleg van de arts. Maar zeker is, volgens de onderzoekers, dat de informatie slecht doordringt tot de familie.

Erwin Kompanje, al achttien jaar verpleegkundige op de neuro-intensive care van het Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam, promoveert na de zomer aan de Erasmus Universiteit op een onderzoek naar de ethische kant van orgaandonatie. 'Geven en Nemen' heet zijn proefschrift. Hij zegt: ,,Het heeft me altijd geïrriteerd dat het zo vanzelfsprekend wordt gevonden dat je donor wordt. Je bent asociaal als je dat niet wilt. En alle aandacht gaat naar de grote successen van de transplantaties. De dark side ervan, de orgaanprocedure zelf, wat er met een donor gebeurt, en dat het niet altijd even fantastisch is om met een getransplanteerd orgaan verder te leven, daar mag je eigenlijk niet over praten.''

Hersendood bijvoorbeeld noemt Kompanje ,,macaber''. ,,Je ziet de borstkas op en neer gaan en het hart kloppen van wie artsen zeggen: die is dood. Mensen blijven vaak toch tobben, of dat wel werkelijk zo was. Je kunt zeggen dat dat irrationele angsten zijn. En hersendood is onomkeerbaar. Maar professionals hebben er zelf ook moeite mee. Voorbeeldje: als organen beschikbaar zijn gesteld, wordt de hersendood op de overlijdenspapieren aangehouden als het moment van overlijden. Maar als donatie door nabestaanden wordt geweigerd, breekt het moment van overlijden, op papier, pas aan als het hart stopt met kloppen. Dat is vreemd.''

Voor zijn promotie onderzocht Kompanje hoe artsen en verpleegkundigen van de intensive care denken over mogelijke donatie van hun eigen organen. De resultaten werden drie jaar geleden gepubliceerd in Medisch Contact. De belangrijkste uitkomst: verreweg de meeste verpleegkundigen die op hun afdeling orgaandonaties hadden meegemaakt, zijn zelf niet bereid om na hun dood organen af te staan (83 procent van de ondervraagden had geen codicil, 61 procent antwoordde ook nadrukkelijk dat ze geen orgaandonatie wensten). Onder andere verpleegkundigen en intensive care-artsen, die veel minder direct te maken hebben met de handelingen aan het bed van de donor, was de bereidheid groter (64 procent van de algemeen verpleegkundigen zou ja zeggen, en 86 procent van de artsen, vaak ook uit een gevoel van verantwoordelijkheid: ,,Als wij het al niet willen, wie dan nog wel?'')

De bezwaren van intensive care-verpleegkundigen waren meestal niet ethisch, maar esthetisch. ,,Er wordt (door de transplantatie-artsen) vaak als gieren om de donor en familie heen gevlogen'', zei een van de ondervraagden. Het is ,,sloopwerk'', zegt een ander. Een neuroloog antwoordt op de vraag of donatie esthetisch verantwoord is: ,,Ja, een kadaver kan toch fraai open- en dichtgemaakt worden.''

Op de operatiekamer worden de organen uit het lichaam gehaald. Als het gaat om hart en longen, stopt tijdens de operatie het leven dat daar nog in zat. Als nieren en lever worden verwijderd, wordt de beademingsmachine pas na de operatie uitgezet. Kompanje: ,,Dan is er soms nog een anesthesist bij, of een o.k.-verpleegkundige die de rommel opruimt. Het hart stopt dan ergens tussen de vijf en vijfentwintig minuten later met kloppen.''Kompanje maakte op de intensive care zo'n honderdvijftig orgaandonaties mee. Hij is zelf niet van plan om zich te laten registreren als donor van organen. Huid en hoornvliezen vindt hij geen probleem. ,,Ik heb zo'n vaag romantisch idee over doodgaan. Dat iemand naast me zit en over mijn bol aait terwijl ik mijn laatste adem uitblaas. Doodgaan wil ik niet onder de groene lakens van een operatiekamer.''

NRC Webpagina's
4 APRIL 1998

Archief
Zaterdags Bijvoegsel



Domicilie Cover

Domicilie,
voor wie zich vestigt in het buitenland.

    Bovenkant pagina

NRC Webpagina's © NRC HANDELSBLAD (web@nrc.nl)