De erfelijke code van de mens is zo goed als gekraakt. De wetenschap juicht, de ethici en de verzekeraars zijn sceptisch.

Door onze redacteuren ARJEN SCHREUDER
en SANDER VOORMOLEN

ROTTERDAM, 27 JUNI. Hoe te reageren op het nieuws dat 97 procent van de erfelijke code van de mens is opgehelderd? Blij of sceptisch? Veel sneller dan verwacht is de doorbraak bereikt in de grote wetenschappelijke onderneming die tien jaar geleden van start ging. Twee rivaliserende groepen sloegen de handen ineen en brachten het nieuws gisteren in een gezamenlijke verklaring naar buiten.

Het Humane Genoom Project (een consortium van zestien samenwerkende laboratoria over de hele wereld) en het Amerikaanse bedrijf Celera Genomics bepaalden ieder voor zich de volgorde van de 'letters' van het DNA, de erfelijke informatie van de mens die de levensprocessen in de cel aanstuurt. De twee projecten hebben elkaar altijd beconcurreerd: het publieke project wil alle informatie openbaar en dus gratis houden, terwijl Celera Genomics er via octrooien geld aan wil verdienen. Maar nu het einde van het project in zicht komt, hebben ze besloten om gezamenlijk naar buiten te treden. Geneticus prof.dr. Ronald Plasterk van het Utrechtse Hubrechtlaboratorium voor ontwikkelingsbiologie denkt dat politieke en strategische argumenten een rol hebben gespeeld om juist nu - bij een volledigheid van 97 procent - naar buiten te komen. "Het is een arbitrair moment, vergelijkbaar met de bouw van een huis. Op een gegeven moment is het hoogste punt bereikt en wordt de vlag uitgestoken, maar dan kun je er nog lang niet in wonen. Het humane genoom is grotendeels klaar, maar we hebben nog geen foutloze en aaneengesloten volgorde van de bouwstenen in handen."

Antropogeneticus prof.dr. Gert Jan van Ommen, tot vorig jaar voorzitter van de Human Genome Organisation, de organisatie die het menselijk genoomonderzoek wereldwijd coördineert, reageert nuchter: "Kennelijk hebben beide consortia geen zin meer om telkens elkaars partijtje te verknallen met overtreffende onderzoeksresultaten. Bovendien staat dit gezamenlijke optreden volwassener dan al dat gekibbel." Van Ommen gelooft niet dat het commerciële Celera Genomics en het publieke consortium vanaf nu de handen ineen zullen slaan: " Er moet nog heel wat gebeuren voor ze echt gaan samenwerken. Celera wil graag het laatste woord hebben over het gebruik van de DNA- gegevens uit zijn databank. Dat staat haaks op het publieke project waarin alle informatie vrijelijk beschikbaar is."

Niet iedereen is enthousiast over de doorbraak. Heleen Dupuis, hoogleraar medische ethiek aan de Universiteit Leiden: "Ik heb veel respect voor het wetenschappelijke vernuft, maar ik heb ook grote vragen bij de betekenis voor de gezondheid van individuele mensen. Als het werkelijk zo ver komt dat je het ontstaan van ziekten bij personen kunt voorspellen, dan nog is het de vraag of je grote groepen met die kennis moet opzadelen."

Volgens hoogleraar Dupuis wordt ook op haar universiteit in Leiden veel tijd gestoken in het zoeken van verbanden tussen erfelijke aandoeningen en genetisch materiaal. "Maar de resultaten zijn toch nog verre van optimaal."

De angst van sommige groeperingen voor het manipuleren van menselijke lichamen is volgens Dupuis met deze doorbraak "niet aan de orde". Ook de kritiek van religieuze groepen op het tarten van een opperwezen, acht zij ongegrond. Dupuis: "Er blijft in het menselijk leven zo veel wonderlijks zitten, dat mensen die daar graag een sturende hand in zien, daar rustig mee door kunnen gaan. Hoe meer je van de mens te weten komt, hoe wonderlijker het leven blijkt te zijn. Het leven blijft een fantastisch raadsel."

De verzekeraars zitten met de ontwikkelingen in hun maag. "Een oud probleem dat steeds nijpender wordt", zegt J.H. Wansink, hoogleraar verzekeringsrecht aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Dat de medische wetenschap meer kwesties zeker maakt die voorheen onzeker waren, doet afbreuk aan het beginsel waarop verzekeren is gebaseerd. Namelijk dat beide partijen, verzekeraar en verzekerde, even veel weten. Wansink: "Als u weet dat u een ziekte krijgt, dan heeft u de neiging om zich daarvoor te verzekeren. Als u niet vertelt dat u een pechvogel bent, dan verstoort dat de homogeniteit van de groep verzekerden. Maar als u het wel vertelt, dan wordt u ingedeeld in een andere groep. Is dat wenselijk? Ik denk van niet. Tot op heden kon er door de onwetendheid een verborgen solidariteit onder verzekerden bestaan. De vraag is waar je de grens moet leggen. Uitgaande van een recht op bestaanszekerheid wordt nu bij het afsluiten van levensverzekeringen een grens gehanteerd van 300.000 gulden. Onder dat bedrag hoef je niets te melden. Dat is een tamelijk arbitraire grens die met bestaanszekerheid niet zo veel te maken heeft. Er zijn immers een heleboel mensen die geen kans maken op een erfelijke ziekte en die ook niet in staat zijn om een levensverzekering van drie ton af te sluiten. Het blijft een spanningsveld."

Eduard Klasen, directeur Medische Wetenschappen bij de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), vindt dat Nederland rap moet inspringen op de ontwikkelingen. "We moeten een inhaalslag maken. Extra inzetten op genoomonderzoek en niet dezelfde fout maken als in het verleden. Nederland heeft nauwelijks meegedaan aan het in kaart brengen van de volgorde van het menselijk DNA. We hadden hier veel kwaliteit op het gebied van de humane genetica, maar we hebben er destijds onvoldoende financieel op ingezet." Het is nu het moment om dat goed te maken, denkt Klasen.

Plasterk weet dat sommige collega-genetici sterk twijfelden of ze nu al met deze mijlpaal naar buiten moesten treden. "Het gevaar bestaat dat geldschieters die resterende drie procent er nu bij laten zitten. Dat zou eeuwig zonde zijn. De code moet compleet worden. Het is vergelijkbaar met het moment waarop ontdekkingsreizigers de eerste kaarten van de wereld maakten. Vroeger voeren we in den blinde en nu weten we tenminste waar we zitten. Natuurlijk moet nog wel de betekenis van de erfelijke code precies worden uitgezocht: iets wat ons ook nog tientallen jaren zal bezighouden. De complete ontrafeling is iets monumentaals, iets wat nooit meer weggaat, waar latere generaties nog naar zullen terugkijken."

( a d v e r t e n t i e s )