NIEUWSSELECTIE  
  KORT NIEUWS  
  RADIO & TELEVISIE  
  MEDIA  

EEN MILJOEN Nederlanders had vorige week het donorregistratieformulier ingevuld en teruggestuurd.

Van hen zei 60 procent volmondig ja op de vraag of organen en weefsels na de dood beschikbaar zijn voor transplantatie. Een minderheid van 25 procent zei nee. De anderen laten de beslissing over aan nabestaanden. Het zou interessant zijn te onderzoeken op welke gronden de inzenders hun beslissing hebben genomen. De informatie die met het formulier is meegestuurd is zo summier dat alleen op basis daarvan een afweging onmogelijk lijkt. De donorregistratie is een mega-operatie waarmee de overheid diep ingrijpt in de gedachten over dood en leven van twaalf miljoen volwassen Nederlanders. Maar uit het bij het registratieformulier meegestuurde summiere foldertje 'Donor worden. De 10 meest gestelde vragen' blijkt niets van de emotionele lading van de donatievraag. Nabestaanden van een donor noemen als aangrijpendste herinnering het in de steek laten van een diepbewusteloze, aan medici en verplegers overgeleverde, beademde, warme geliefde van wie het hart nog klopt. Voor veel mensen die nu moeten beslissen is dan ook de belangrijkste vraag of het goed doen door het afstaan van organen, op een moment dat ze voor jezelf nutteloos zijn geworden, aan anonieme met de dood bedreigde medemensen opweegt tegen het extra leed dat de eigen nabestaanden wordt berokkend als ze bij het ontijdige en meestal onverwachte sterfgeval ook nog van het sterfbed worden weggestuurd. De vraag is of ze moeten toegeven aan de morele druk om hulp te bieden, of gewoon het belang van hun eigen kleine omgeving moeten laten prevaleren.

DE OVERHEIDSVOORLICHTERS negeren die vraag waar op dit moment velen mee worstelen. Ook al kan de overheid het antwoord niet geven, het zou goed zijn te wijzen op het dilemma. Bij een ingrijpende vraag is indringende voorlichting op zijn plaats. De voorlichters houden het erop dat ,,iemand die donor is zowel thuis als in een uitvaartcentrum (kan) worden opgebaard zodat de familie in alle rust afscheid kan nemen''. Maar voor nabestaanden van niet-donoren is de wake aan het sterfbed achteraf meestal van grotere waarde dan het bezoek aan het opgebaarde lijk in het moratorium, wat toch vaak een halfopenbare condoleancebijeenkomst is. Bovendien, in een tijd waarin honderdduizenden mensen zich van tevoren bezighouden met hun dood en besluiten om een euthanasieverklaring op te stellen, was het nuttig geweest om het publiek te vertellen of euthanasie en donatie elkaar uitsluiten, vooral als die verklaring vergezeld gaat van een niet-reanimeerverklaring en een document waarin staat dat bij een uitzichtloze toestand medische apparatuur moet worden uitgeschakeld.

DE DONORVOORLICHTERS laten nog een ander heikel punt onbesproken. Iemand die zich als donor laat registreren wacht namelijk, als potentiële donor stervend en buiten bewustzijn op de intensive care, een andere behandeling dan iemand die laat vastleggen dat zijn nabestaanden zullen mededelen dat hij donor is. Mensen die zich als orgaandonor laten registreren, kunnen al voordat de (hersen)dood is vastgesteld medische ingrepen ondergaan die erop zijn gericht de organen voor donatie te behouden. In extremo biedt de wet de mogelijkheid om andere vormen van overlijden te voorkomen (reanimeren bij hartstilstand bijvoorbeeld) en het slachtoffer naar de hersendood te geleiden. Of dit mag en gebeurt is afhankelijk van het donorprotocol dat ieder ziekenhuis moet opstellen. Er bestaat weliswaar een algemeen model waar iedereen zich op kan richten, maar dat heeft, in tegenstelling tot het protocol waarin het vaststellen van de hersendood wordt beschreven, geen wettelijke status. Bij mensen die het aan hun nabestaanden overlaten die toestemming te geven, mogen de zogeheten preserverende handelingen pas beginnen nadat de hersendood is vastgesteld. De minder gemotiveerde donor die niet te veel handgrepen en technologie rond zijn hersendood wil, maar, indien nog bruikbaar, na een eenmaal vastgestelde hersendood wel als donor beschikbaar is, zou er dus beter voor kunnen kiezen om de nabestaanden het jawoord aan de transplantatieartsen te laten geven.

IN DE VOORLICHTING ontbreekt dat verschil bij verscheidene keuzen. Maar in de documentatie aan de medici en verplegers wijst het Projectbureau Orgaandonatie van het ministerie van VWS wel op het wettelijke verschil tussen de geregistreerde donor en de patiënt die de beslissing aan zijn nabestaande overlaat: ,,Ook wanneer de procedure voor het verkrijgen van de noodzakelijke toestemming nog niet is beëindigd, zijn dergelijke (orgaanreddende) maatregelen mogelijk. Maar dan moet de patiënt zijn overleden.''

Het donorregister creëert dus twee typen donoren: een gretige die al voor de (overigens niet meer te vermijden) dood als drager van waardevolle organen mag worden behandeld en een terughoudende waarbij dat mag pas nadat de dood is vastgesteld en de nabestaanden toestemming hebben gegeven.

De voorlichting had daar aandacht aan moeten besteden. De artsen worden over het verschil wel geïnformeerd, maar degenen die zich laten inschrijven in het register krijgen niets te horen. Het is daarmee de vraag of het register voldoet aan de eisen voor persoonsregisters. De geregistreerde moet immers weten waarvoor de gegevens worden gebruikt. Als dat zo is, is de voorlichting het slachtoffer geworden van een te gretige jacht op organen.