DE DRAAD
Eerder verschenen
columns
De column De Draad verschijnt vijf keer
per week.
Lees De Draad en

schrijf Tom Rooduijn rooduijn@nrc.nl

JL HELDRING
HJA HOFLAND
YOUP VAN 'T HEK
KAREL KNIP
ELSBETH ETTY
ROEL JANSSEN
CS VRIJDAG

T O M   R O O D U I J N

9 augustus 1999

Kennisverspreiding (2)

Op 1 februari 1998 schreef ik hier een stukje over de hoogleraar Henry den Hartog, die in de zomer van 1996 in het Academisch Ziekenhuis te Groningen te horen kreeg dat hij niet lang meer te leven had. Voor zijn woekerend 'pseudo-myxoma peritonei', een bepaald type kankergezwel in de buikholte, was, had hij van zijn artsen te verstaan gekregen, geen geneesmiddel of adequate operatieve behandeling meer.

Den Hartogs studenten zetten via Internet een zoekactie op touw en vonden publicaties van de Amerikaanse chirurg Sugarbaker over een succesvolle behandeling van het betreffende gezwel. Ook vonden ze bij een van die publicaties een voorwoord van een aan het Anthoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis verbonden chirurg; deze bleek zich, mede door een studiereis naar de praktijk van Sugarbaker, als specialist op het gebied van 'pseudo-myxoma peritonei' te hebben ontwikkeld. Een operatie in het gespecialiseerde Anthoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis redde uiteindelijk het leven van de natuurkundige. In een interview omstreeks Kerst 1997 liet Den Hartog zich uiterst kritisch uit over de gebrekkige uitwisseling van kennis tussen specialisten. "In Groningen wisten de artsen van niets zij waren mijns inziens blijven steken bij de wetenschap van 1987." Zijn cynische conclusie: "In Groningen hadden ze me gewoon dood laten gaan."

Den Hartog, die alweer geruime tijd college geeft, kwam onlangs bij toeval op Internet mijn column tegen. Daarin verbond ik aan het relaas van de natuurkundige een betoog over de onder meer - medische databanken, waarin Reed Elsevier destijds veel geld investeerde. Deze ontwikkeling leidt ertoe, schreef ik, dat op den duur geen arts "zich meer kan verschuilen achter het excuus dat hij nu eenmaal niet alles weet". "Mijn zeldzame ziekte en mogelijk nog zeldzamer redding heeft vele pennen en tongen in beweging gezet", mailde mij H. W. den Hartog. "Om verschillende redenen is dat naar mijn idee terecht, want ik ben van oordeel dat je in een land met 15 miljoen inwoners, waar men per jaar 60 miljard uitgeeft aan gezondheidszorg, verzekerd moet zijn van een optimale behandeling. Ook in het geval van zeldzame ziekten. Zover zijn we in ons land helaas nog lang niet. Dat komt naar mijn oordeel waarschijnlijk doordat verschillende mechanismen in het stelsel van gezondheidszorg dat verhinderen."

Ik schreef destijds: "Het verhaal van Henry den Hartog is opmerkelijk, en waarschijnlijk uitzonderlijk, omdat artsen, als andere wetenschappers, geacht worden zich op de hoogte te houden van de jongste ontwikkelingen in hun vakgebied." "Helaas is deze bewering niet in overeenstemming met de werkelijkheid", stelt Den Hartog, "zoals ik deze de laatste jaren heb ervaren." Als gevolg van de publiciteit over zijn ervaringen met de medische stand kwam hij in contact met mensen 'met de meest afschuwelijke ervaringen'. "Belangrijke oorzaken voor de problemen zijn: 1. De specialist geeft niet toe dat elders adequate hulp aanwezig is, terwijl hij/zijzelf niet in staat is te helpen (gezichtsverlies); 2. Doorsturen naar een ander ziekenhuis in een andere regio levert problemen op, waarschijnlijk omdat er bij consequent doorverwijzen flinke financiële gevolgen zullen zijn (immers, de grootte van totale gezondheidszorg-'koek' staat vast en doorverwijzen van vele dure patiënten kan de verdeling van budgetten voor het doorverwijzende ziekenhuis nadelig beïnvloeden); en 3. Onvoldoende kennis. Helaas zijn deze punten moeilijk echt hard te maken."

Den Hartog acht de wijze waarop in de medische wereld kennis wordt verspreid uiterst gebrekkig en put ter illustratie uit eigen ervaring: "De chirurg die mij in eerste instantie heeft geopereerd, was werkzaam in het AZG te Groningen. Uit betrouwbare bron heb ik vernomen dat Dr. Sugarbaker, die de behandelmethode voor Pseudo-myxoma Peritonei (PMP) heeft ontwikkeld, verscheidene (waarschijnlijk vier) keren in het AZG op bezoek is geweest. De laatste maal zelfs op het moment dat ik in het AVL in Amsterdam lag. In diezelfde periode is Dr. S. ook in het AVL geweest. Ik kan me niet voorstellen, dat er tijdens de gesprekken tussen de artsen van het AZG en Dr. S. niet over mij gesproken is. Via contacten met lotgenoten (patiënten van Dr. S.) in de USA hoor ik mijn verhaal in flarden terug. Dr. S. praat dan over een 'gentleman patient in Holland'. Ondanks dit alles hoorde ik kort geleden, dat er weer iemand in het AZG geopereerd is, waarbij er waarschijnlijk sprake is van PMP."

Blijkbaar is het onvoldoende dat de medische voortrekker persoonlijk informatie over de ziekte en behandeling verstrekt. Zou een databank uitkomst bieden? "Ik vermoed van niet", mailt Den Hartog. Hij suggereert een andere oplossing. "Het is wellicht tijd voor 'gezondheidsmakelaars', medisch onderlegde personen die onafhankelijk van medische centra patiënten helpen bij het verkrijgen van de meest adequate medische hulp. Deze mensen kunnen dan gebruik maken van de databanken van het type dat U aangeeft. Overigens, het gaat nog steeds goed met me en ik hoop met mijn interventies af en toe mensen bewust te maken van de problemen in de gezondheidszorg."

Daarbij ben ik Den Hartog graag andermaal behulpzaam geweest.