DE DRAAD
Eerder verschenen
columns
De column De Draad verschijnt vijf keer
per week.
Lees De Draad en

schrijf Tom Rooduijn rooduijn@nrc.nl

JL HELDRING
HJA HOFLAND
YOUP VAN 'T HEK
KAREL KNIP
ELSBETH ETTY
ROEL JANSSEN
CS VRIJDAG

T O M   R O O D U I J N

14 april 1999

De mondige Internetpatiënt (2)

Gisteren ging deze rubriek over de wijze waarop patiënten of hun familieleden zich via Internet verenigen om informatie over een bepaalde ziekte uit te wisselen. In de VS kwamen uit patiëntenverenigingen, die in nieuwsgroepen behandelingsmethoden verspreidden, pressiegroepen voort waarmee het medische establishment onder druk werd gezet.

Inmiddels worden onderzoeksprogramma's beïnvloed omdat de verenigingen een bepaalde therapie op het spoor menen te zijn; door informatie-uitwisseling via Internet kennen patiënten vaak de meest recente publicaties over medicijnen of behandelingen. De vraag is alleen hoe betrouwbaar die zijn.

Voor sceptici zijn de door leken via nieuwe media aangedragen behandelingen vaak niet meer dan moderne varianten op Haarlemmer olie. Volgens het artikel in Salon Magazine waaruit ik gisteren citeerde, blijkt uit onderzoek dat zo'n 60 miljoen Amerikanen Internet al raadpleegde voor informatie over gezondheid. De elektronische snelweg is inderdaad voor een belangrijk deel geplaveid met kwakzalvers, kruidenmengers en elixerverkopers, maar er zijn ook dokters die tegen betaling van $25 min of meer betrouwbare inlichtingen geven (zie bijvoorbeeld de site van Patrick A. Golden, MD) onder het nadrukkelijke voorbehoud dat voor de genezing van een kwaal een bezoek aan een 'echte' dokter of kliniek dient te worden gebracht.

Een voorbeeld van - volgens sommige medische autoriteiten 'gevaarlijke' -Internet-zelfhulp is Secretin, een medicijn oorspronkelijk bedoeld voor darmklachten dat volgens een op Internet actieve (ouders-van-)patiëntenvereniging ook tegen autisme-verschijnselen helpt. Het middel wordt in de VS al op grote schaal toegediend bij autistische kinderen, terwijl het bewijs voor de werking ervan nooit is geleverd. Hierover ging De Draad van gisteren. Curieuzer is de ophef op Internet over een vaccin tegen antrax (miltvuur), dat volgens tegenstanders van het middel bij mensen de 'Golfoorlog-ziekte' veroorzaakt. Het geheel van nieuwe kuren, middeltjes en therapieën waarover op Internet ruchtbaarheid wordt gegeven, omschrijft het gezaghebbende British Medical Journal als 'een epidemie van desinformatie'. ,,Niet te weinig maar te veel informatie", klaagt de American Medical Association, ,,enorme hoeveelheden onvolledige, misleidende of onjuiste gegevens." De bezorgdheid van Amerikaanse artsen over de stroom 'speculatieve informatie' waarmee hun patiënten wordt overspoeld, heeft ook een paternalistische kant. Is hun angst voor patiënten die 'te veel weten' niet mede gebaseerd op de vrees met een mond vol tanden te staan - en aan gezag te verliezen? Volgens Tom Ferguson, uitgever van een nieuwsbrief over online-gezondheidsadviseurs, weten patiënten vaak na enkele tientallen uren zoeken, uitwisselen en lezen meer over hun kwaal dan hun arts - die onmogelijk net zo veel tijd kan besteden aan alle ziektes waarmee hij dagelijks in aanraking komt. Vooral voor mensen met een zeldzame aandoening vormt Internet volgens aanhangers van online-hulp een uitkomst. ,,Ik beschouw het als een godsgeschenk'', citeert Salon Magazine dr Yuval Shafrir, kindergeneeskundige aan de Georgetown University. ,,Soms zie ik iemand met een kwaal waarover in het handboek maar drie regels staan, die belangwekkende informatie betrekt van een website van een patiëntengroep, begonnen door een Californische moeder.''

Als het waar is dat Amerika ons op mediagebied enkele jaren vooruit is, dan kunnen Nederlandse artsen alvast hun borst nat maken voor de Internet-vuisten van hun patiëntenverenigingen.

PS: Op 8 april citeerde ik de in Seattle woonachtige Judith van Praag, die weer citeerde uit ,,een bijzonder intrigerend artikel in de Seattle Weekly van 1 April''. Die datum heeft enkele lezers doen twijfelen aan het waarheidsgehalte van het relaas over ,,een briljant negenjarig jongetje genaamd Rupert Tollefsen'' die onder de hoede zou zijn genomen door Bill Gates om te werken aan de ontwikkeling van 'Thought Recognition' (TR). Het wantrouwen was terecht: in de editie volgend op die van 1 april liet de Seattle Weekly onder de kop 'corrections' weten dat geen van de personages genoemd in het artikel over TR werkelijk bestaat. Het weekblad verontschuldigt zich voor de 'unregrettable errors'.

Waarbij Van Praag aantekent dat het begrip 'unregrettable' evenmin bestaat.