DE DRAAD
Eerder verschenen
columns
De column De Draad verschijnt vijf keer
per week.
Lees De Draad en
schrijf Tom Rooduijn
rooduijn@nrc.nl
JL HELDRING
HJA HOFLAND
YOUP VAN 'T HEK
KAREL KNIP
ELSBETH ETTY
ROEL JANSSEN
CS VRIJDAG
T O M R O O D U I J N
13 april 1999
De mondige Internetpatiënt
In Nederland kennen we het verschijnsel van artsen bij wie de
wachtkamers vol zitten met lijders aan de kwaal waarover daags tevoren
een tv-programma is geweest. In de Verenigde Staten doet dit zich in
toenemende mate voor naar aanleiding van informatie op Internet over de
behandeling van bepaalde ziektes. Salon Magazine
opent vandaag met een vermakelijk artikel over deze problematiek.
Arthur Allen beschrijft de lotgevallen van Victoria Beck uit New Hampshire die haar driejarige autistische zoon Parker drie jaar geleden meenam naar een kliniek omdat hij last had van zijn ingewanden. Het aan Parker voorgeschreven middel Secretin, een hormoonpreparaat uit varkensdarmen, had op Parker een totaal ander effect dan verwacht. De jongen die tot dat moment alleen grommende geluiden had voortgebracht, begon te praten en andere autistische verschijnselen verminderden aanzienlijk. Het nieuws verspreidde zich als een veenbrand onder ouders en therapeuten van autistische kinderen, inmiddels zijn er duizenden patiënten met Secretin behandeld.
Rages rond middelen die ineens als het panacee voor bepaalde kwalen worden beschouwd zijn niet nieuw, schrijft Allen. Wel nieuws is de 'Internet-driven research priority', een verhoogde druk op artsen en onderzoekers om een 'geneesmiddel' toe te passen en uit testen als gevolg van de verspreiding van het blije nieuws via Internet. Want Secretin is niet het enige middel waaraan op Internet helende kwaliteiten worden toegeschreven: 'Saw Palmetto' tegen prostaatvergroting en 'Ginkgo' ter verbetering van het geheugen zijn maar twee van de vele recente voorbeelden.
De onderzoeksvraag verschuift door deze ontwikkeling van de arts naar de patiënt, zo stelt Richard C. Shelton, hoogleraar psychiatrie van de Vanderbilt University. Hij onderzoekt ondermeer een kruidenkuur tegen depressies, St. Johnswort - louter omdat patiënten die het gebruiken zich bij zijn kliniek melden. ,,We moeten weten of dit soort middelen werken. Deze onderzoeken zijn 'consumer-driven'; het is de prompte beschikbaarheid van informatie op Internet dat het onderzoeksprogramma in handen van de consument legt.'' Als deze ontwikkeling doorzet, breken doortastende individuen gewapend met Internet de traditionele hiërarchie in de Amerikaanse gezondheidszorg af, aldus Salon Magazine. Bernard Rimland, hoofd van een autisme-instituut in San Diego, heeft, gebruikmakend van zijn patiënten-netwerk, de druk op specialisten om Secretin te onderzoeken aanzienlijk verhoogd. Maar er is ook een commercieel belang.
Samen met Victoria Beck vroeg Rimland het patent op Secretin voor de behandeling van autisme aan. Op de website van Rimlands instituut staat een bestelformulier voor Becks boek 'Unlocking the Potential of Secretin'. Maar nog steeds is het geheim van Secretin niet ontsluierd: betreft het een werkzaam middel of Haarlemmer olie?